Note pour la période des questions : Données sur la Santé et Outils de Santé Numériques

Les systèmes numériques du pays sont très fragmentés, d’où une faible capacité à recueillir, partager et utiliser les données sur la santé. À l’heure actuelle, seul un tiers des Canadiens peuvent accéder à certaines de leurs données sur la santé en ligne. Les cliniciens ne peuvent pas accéder facilement aux renseignements sur la santé ou les partager parce que les systèmes ne sont pas toujours connectés. L’absence de ces données disponibles sur les patients peut nuire à la qualité et à la sécurité des soins, ajouter des tests inutiles ou répétés, et entraîner des temps d’attente et des séjours à l’hôpital plus longs.

Les Canadiens devraient être en mesure d’accéder en toute sécurité à leurs propres renseignements sur la santé et de tirer profit de l’échange de ceux-ci entre les établissements de santé et les administrations dans le but d’améliorer la prestation de soins, dans le strict respect de leur vie privée.
Il existe pourtant de nombreux obstacles à la modernisation du système de données sur la santé que seuls les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux peuvent surmonter en travaillant ensemble.
C’est pourquoi le nouveau financement des soins de santé vient appuyer la collaboration FPT pour faire progresser les nouveaux engagements en matière de données sur la santé, comme la modernisation du système de soins de santé au moyen de données sur la santé et d’outils numériques normalisés.
SI ON INSISTE SUR LA CONFIDENTIALITÉ ET LA SÉCURITÉ DES DONNÉES …
À mesure que les travaux visant à améliorer la gestion des données sur la santé progressent, le gouvernement s’engage à collaborer et à se coordonner avec ses partenaires pour veiller à ce que les données sur la santé des Canadiens soient protégées.
Le gouvernement du Canada ne prévoit pas créer un système unique de données sur la santé ni une carte numérique nationale pour les soins de santé.
Les données sur la santé sont déjà partagées avec certains organismes comme l’ICIS, conformément aux lois sur la protection des renseignements personnels et sur la santé des provinces et des territoires et aux ententes de partage de données conclues avec chaque province et territoire.
SI L’ON DEMANDE COMMENT LES DONNÉES SUR LA SANTÉ PEUVENT AIDER À RÉSOUDRE LA CRISE ACTUELLE DU SYSTÈME DE SOINS DE SANTÉ …
Les données sont l’un des outils les plus efficaces dont nous disposons pour assurer l’amélioration du système de santé : elles permettent de produire des données probantes plus fiables, de prendre des décisions plus éclairées et, au bout du compte, d’obtenir des résultats concrets pour la population canadienne.
Lorsque les données circulent dans des systèmes numériques, les fournisseurs de soins de santé sont plus à même de travailler en équipe pour offrir des soins efficaces et de meilleure qualité.
De même, lorsque les données circulent dans le système pour appuyer la recherche et la prise de décisions, cela peut entraîner des améliorations dans les services de soins de santé et éclairer les interventions en santé publique.
SI L’ON INSISTE SUR LA STRATÉGIE PANCANADIENNE EN DE DONNÉES SUR LA SANTÉ …
En mai 2023, la Feuille de route commune de l’interopérabilité pancanadienne approuvée par les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux (à l’exception du Québec) a été rendue publique.
La Feuille de route jouera un rôle essentiel pour faire avancer les principaux engagements en matière de données sur la santé dans le cadre du plan Travailler ensemble.
Elle fournit des conseils aux provinces, aux territoires, aux gestionnaires du système de santé et à l’industrie sur les normes communes à utiliser pour soutenir le transfert sécurisé des renseignements sur la santé depuis différents systèmes et aux patients eux-mêmes.
Sous la direction d’Inforoute Santé du Canada, les gouvernements FPT mettent actuellement en œuvre la Feuille de route en collaborant à l’élaboration de normes communes nécessaires pour améliorer l’accès des patients à leurs renseignements sur la santé par voie électronique et éliminer les obstacles au partage de données entre les professionnels de la santé au moyen d’un système en ligne.
SI ON INSISTE SUR LA CHARTE PANCANADIENNE DES DONNÉES SUR LA SANTÉ...
En octobre 2023, la Charte pancanadienne des données sur la santé a été approuvée par les ministres et rendue publique. Elle réaffirme un ensemble commun de principes visant à orienter l’action collective vers une vision commune des données sur la santé au Canada.
La Charte souligne l’engagement du Canada à respecter la souveraineté des données autochtones et la gouvernance des données sur la santé dirigée par les Autochtones, ainsi que les principes généraux liés aux renseignements sur la santé axés sur la personne, à l’équité ainsi qu’à la mobilisation du public et à la confiance.
Alors que les travaux se poursuivent pour faire progresser le plan Travailler ensemble, le gouvernement s’engage à respecter la Charte pancanadienne des données sur la santé afin d’orienter l’action collective.

En s’appuyant sur les leçons tirées de la pandémie et en reconnaissant l’importance cruciale d’un accès en temps opportun aux données sur la santé, les gouvernements FPT travaillent ensemble pour moderniser la façon dont les données sur la santé sont gérées au Canada.
Dans le cadre du plan Travailler ensemble pour améliorer les soins de santé pour les Canadiens, le gouvernement du Canada a annoncé le renouvellement du financement de la santé pour les provinces et les territoires, à hauteur de près de 200 milliards de dollars sur une période de 10 ans, dont 46,2 milliards de dollars en nouveau financement pour les provinces et les territoires. Par le biais du budget de 2023, le gouvernement a alloué 25 milliards de dollars sur 10 ans pour faire progresser quatre priorités communes, y compris la modernisation du système de santé au moyen de données normalisées sur la santé et d’outils numériques, et d’ententes bilatérales personnalisées qui répondront aux besoins de la population de chaque province et territoire. Pour avoir accès à leur part de ce financement, les provinces et les territoires se sont engagés à améliorer la façon dont les renseignements sur la santé sont recueillis, partagés et utilisés, et comment on en fait rapport à la population canadienne, afin de favoriser une plus grande transparence des résultats et d’aider à gérer les urgences de santé publique. Ces engagements comprennent ce qui suit :
o Recueillir et partager des renseignements dépersonnalisés de grande qualité et comparables pour mesurer les progrès réalisés au moyen d’indicateurs communs afin d’améliorer les soins de santé pour les Canadiens;
o Adopter des normes communes d’interopérabilité éclairées par la Feuille de route commune de l’interopérabilité pancanadienne afin de mieux relier les systèmes de soins de santé et de permettre aux Canadiens et à leurs fournisseurs de soins de santé d’accéder en toute sécurité aux renseignements électroniques sur la santé, et de les partager, afin d’améliorer les soins;
o Promouvoir l’harmonisation entre les politiques provinciales et territoriales sur les données de santé et les cadres législatifs pour des approches cohérentes de la gestion et de l’intendance des renseignements sur la santé qui maintiennent des mesures appropriées de protection des renseignements personnels;
o Promouvoir des principes communs pour la gestion des données sur la santé par l’adoption d’une Charte pancanadienne des données sur la santé qui réaffirme un engagement envers une approche éthique et axée sur la personne à l’égard des données sur la santé, de la mobilisation du public, de l’équité et de la souveraineté des données autochtones;
o Recueillir et échanger des données de santé publique pour appuyer la préparation et l’intervention du Canada face aux incidents de santé publique.
Dans le cadre du plan Travailler ensemble, le gouvernement du Canada s’est également engagé à verser 505 millions de dollars sur cinq ans à l’ICIS, à l’Inforoute et aux partenaires fédéraux en matière de données afin de collaborer avec les provinces et les territoires à l’élaboration de nouveaux indicateurs pancanadiens de données sur la santé, d’appuyer la création du Centre d’excellence pour l’avenir des effectifs en santé, de faire progresser les outils de santé numériques et la Feuille de route commune de l’interopérabilité pancanadienne, et de soutenir les efforts visant à utiliser les données pour améliorer la sécurité et la qualité des soins.
Les gouvernements FPT ont fait de l’interopérabilité une priorité clé dans les soins de santé depuis le début de la pandémie. Les gouvernements (à l’exception du Québec) ont approuvé une Feuille de route commune de l’interopérabilité pancanadienne en mars 2023. Publiée par Inforoute Santé du Canada, la Feuille de route décrit la voie à suivre visant à garantir un accès sécuritaire et fluide aux renseignements sur la santé entre les différentes parties du système de santé, et à permettre aux patients et aux fournisseurs de travailler ensemble plus efficacement.
En faisant progresser la mise en œuvre des normes de la Feuille de route sur l’interopérabilité d’Inforoute et en concrétisant l’objectif d’avoir un système de données sur la santé moderne et connecté, le gouvernement fédéral explore également les moyens les plus appropriés pour encourager l’adoption de normes communes, y compris d’éventuelles mesures législatives et réglementaires visant à imposer aux fournisseurs de technologies de l’information du secteur de la santé des normes d’interopérabilité communes pour éviter que les données sur la santé soient bloquées et ne puissent être consultées, échangées et utilisées.
Le 12 octobre 2023, les ministres de la Santé ont approuvé la Charte pancanadienne des données sur la santé, qui réaffirme un ensemble commun de principes pour éclairer les mesures fédérales, provinciales et territoriales et faire progresser les engagements en matière de données sur la santé dans le cadre du plan Travailler ensemble. La Charte est fondée sur les conseils du Groupe consultatif d’experts sur les données sur la santé et souligne les engagements liés à l’accent mis sur la personne, à la mobilisation et à la confiance du public, à l’équité et à la souveraineté des données autochtones. La Charte orientera le travail sur les priorités clés, décrites dans le Plan d’action FPT conjoint qui a également été approuvé par les ministres de la Santé. Ce plan d’action décrit des domaines d’action précis pour poursuivre les progrès collectifs en vue de faire progresser les engagements en matière de données sur la santé dans le cadre du plan Travailler ensemble.

Il existe d’importantes lacunes qui persistent dans la collecte, le partage et l’utilisation des données et qui ont une incidence négative sur la prise de décision en matière de santé, que ce soit au niveau des patients, des professionnels de la santé ou à l’échelle du système de santé. Ces lacunes compromettent les interventions en santé publique, réduisent les résultats en santé des Canadiens et contribuent aux iniquités en matière de santé.
Pour accéder à leur part du financement fédéral annoncé le 7 février dans le cadre du plan Travailler ensemble pour améliorer les soins de santé pour les Canadiens, les gouvernements provinciaux et territoriaux s’engagent à améliorer la façon dont les renseignements sur la santé sont recueillis, partagés et utilisés, et comment on en fait rapport aux Canadiens de manière à promouvoir une plus grande transparence des résultats et à gérer plus efficacement les urgences en matière de santé publique.
En octobre 2023, les ministres de la Santé ont approuvé un Plan d’action FPT conjoint et une Charte pancanadienne des données sur la santé afin d’orienter l’action collective vers une vision commune des données sur la santé au Canada.
La Charte réaffirme l’engagement des gouvernements FPT à l’égard des principes directeurs, y compris les approches axées sur la personne en matière de données sur la santé, de sécurité et de confidentialité des renseignements sur la santé et de souveraineté des données autochtones. Ces principes directeurs appuieront l’avancement du Plan d’action FPT conjoint, qui décrit les priorités pour poursuivre les progrès collectifs sur les engagements en matière de données sur la santé.
Le plan Travailler ensemble comprend un accord pour définir et utiliser des indicateurs comparables, en collaboration avec l’ICIS et ses partenaires en matière de données. En plus des huit principaux indicateurs communs pour lesquels des données ont déjà été rendues publiques en août dans un rapport publié par l’ICIS, un ensemble plus vaste d’indicateurs, sur la santé des Autochtones notamment, est en cours d’élaboration, en collaboration avec les provinces et les territoires, les experts, l’ICIS et les peuples autochtones.
En s’appuyant sur le travail effectué par les fonctionnaires fédéraux, provinciaux et territoriaux au cours des dernières années sur les données sur la santé et les stratégies numériques, les provinces et les territoires s’engagent également à adopter des normes et des politiques communes liées aux données afin que les Canadiens aient un meilleur accès à leurs renseignements sur la santé et puissent profiter du fait qu’elles soient partagées entre les travailleurs de la santé de divers milieux de la santé et de différentes administrations. La Feuille de route de l’interopérabilité pancanadienne, approuvée en mars par tous les gouvernements FPT, à l’exception du Québec, et en cours de mise en œuvre, est un exemple de collaboration FPT.
Le gouvernement fédéral envisage de recourir à une législation pour obliger les entreprises de technologie de l’information dans le domaine de la santé à adopter des normes communes en matière d’interopérabilité et à ne pas bloquer l’accès, l’échange et l’utilisation des données électroniques sur la santé. La législation proposée soutiendrait la collaboration en cours avec les provinces et les territoires, l’industrie et d’autres intervenants pour mettre en œuvre une feuille de route pancanadienne de l’interopérabilité.