Note pour la période des questions : Le trouble du spectre de l'autisme

Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) est un trouble du développement neurologique caractérisé par des difficultés de communication ainsi que des défis sociaux et comportementaux. Le TSA continue d'attirer l'attention du public et des politiciens alors que les intervenants invitent le gouvernement fédéral à faire des investissements qui améliorent la qualité de vie des Canadiens atteints de TSA et de leurs familles.

• Le gouvernement du Canada s’est engagé à aider tous les Canadiens ayant une incapacité, y compris ceux atteints du trouble du spectre de l’autisme ainsi que les personnes qui s'occupent d'eux et qui leur fournissent le soutien dont ils ont tant besoin.
• Nous investissons plus de 54 millions de dollars pour aider les familles autistes à avoir accès à des informations crédibles, à une formation pour chercher un emploi et à des crédits d'impôt pour aider à payer une partie des coûts liés aux soins à apporter à leurs proches handicapés.
• Nous avons aussi investi près de 48 millions de dollars au cours des cinq dernières années dans le domaine de la recherche afin d’augmenter la compréhension du TSA ainsi que la capacité de le traiter efficacement.
• Notre gouvernement travaille avec les personnes touchées par l'autisme ainsi qu’avec toutes les communautés de personnes vivant avec un handicap afin de contribuer à l'objectif commun d'améliorer la santé et le bien-être et la qualité de vie des personnes vivant avec un handicap, y compris ceux atteints du trouble du spectre de l'autisme.

Initiatives du gouvernement du Canada :
Le budget de 2018 a annoncé 20 millions de dollars sur cinq ans (2018-2023) afin de financer deux nouvelles initiatives : 1) Réseau d’échange et de ressources nationales sur l’autisme et les déficiences intellectuelles (AIDE). Le Réseau AIDE (10,9 millions de dollars sur 5 ans) sera opérationnel en mars 2020 et offrira un accès à des ressources en ligne, un répertoire de services, de mesures de soutien, de possibilités d’emploi et de programmes locaux pour les familles partout au pays. De plus, il compte six bureaux au Canada qui serviront de point d’accès aux Canadiens pour obtenir des ressources et des mesures de soutien visant le trouble du spectre autistique (TSA).
2) Le Fonds stratégique pour le TSA fournit 9,1 millions de dollars sur cinq ans à des projets communautaires qui mettent en œuvre des modèles de programmes innovantes, aident à réduire la stigmatisation et intègrent des composantes sanitaires, sociales, éducatives afin de mieux répondre aux besoins complexes des familles. À titre d’exemple, est le projet de formation axée sur les compétences des fournisseurs de soins de l’Université McGill qui offrira une formation de renforcement des compétences fondée sur des données probantes aux personnes qui s’occupent d’enfants vivant avec le TSAen tenant compte des stratégies et des solutions qui peuvent répondre à des besoins et à des défis pratiques.

Recherche et surveillance :
Par l’entremise des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), le gouvernement du Canada a investi, de 2014-2015 à 2018-2019, près de 48 millions de dollars dans la recherche sur le TSA. Au cours des deux dernières années, on a consacré près de 23 millions de dollars à la recherche afin de mieux comprendre le TSA et d’améliorer les traitements efficaces. Par exemple, une équipe de recherche financée par les IRSC et dirigée par le Dr Lonnie Zwaigenbaum de l’Université de l’Alberta a mis au point un outil de détection des TSA à un très jeune âge, qui a permis aux familles d’accéder rapidement aux ressources et aux services essentiels, ce qui a eu une incidence positive sur le développement de leurs enfants.

Les travaux des chercheurs financés par les IRSC permettent également de mettre au point des technologies novatrices pour les enfants atteints de TSA et leurs familles. Par exemple, une équipe interdisciplinaire dirigée par le Dr François Bolduc de l’Université de l’Alberta s’emploie à développer un « assistant virtuel » interactif fondé sur l’intelligence artificielle qui permettra aux personnes atteintes du TSA (et d’autres troubles neurodéveloppementaux), à leur famille, aux professionnels de la santé et aux enseignants de mieux s’y retrouver dans le système de soins de santé en déterminant des ressources et des interventions personnalisées.

Dans le cadre de la Stratégie canadienne de recherche axée sur le patient, les IRSC et leurs partenaires investissent dans un réseau pancanadien novateur, CHILD-BRIGHT, qui vise à améliorer la qualité de vie des enfants ayant une déficience intellectuelle liée au cerveau et de leur famille. Les nombreux projets du réseau comprennent :
• « Ready 2 Work », plateforme en ligne de préparation à l’emploi et à la formation professionnelle élaborée en collaboration avec des conseillers en de TSA, leurs familles et des professionnels qui offrent des programmes de formation professionnelle aux jeunes atteints de TSA.
• « MEGA TEAM », qui évalue si un jeu vidéo à domicile peut améliorer le fonctionnement exécutif chez les enfants atteints de TSA.

Le 29 mars 2018, l’Agence de la Santé Publique du Canada (ASPC) a publié le premier rapport du Système national de surveillance des troubles du spectre autistique. Ce partenariat fédéral, provincial et territorial permettra d’addresser un manque de connaissances cruciales et aidera les gouvernements, les professionnels, les fournisseurs de soins de santé, les fournisseurs de services, les éducateurs, les collectivités et les intervenants à répondre aux besoins des personnes atteintes d’un TSA. Le rapport fournit pour la première fois des données nationales sur le nombre (c.-à-d. la prévalence) d’enfants et de jeunes âgés de 5 à 17 ans atteints d’un TSA, d’après les données recueillies en 2015 dans six provinces et un territoire. Les principales constatations indiquent qu’un enfant ou jeune sur 66 a reçu un diagnostic de TSA au Canada.

L’ASPC a investi 102 189 $ sous forme d’entente de contribution à la Société canadienne de pédiatrie afin d’élaborer des lignes directrices sur le TSA pour assurer la détection et le dépistage précoces, le diagnostic et le suivi post-diagnostic. En octobre 2019, les lignes directrices ont été communiquées au public et aux professionnels de la santé.

Emploi et Développement social Canada (EDSC) : Soutien à l’emploi (dans le cadre du programme du Fonds d’intégration pour les personnes handicapées) afin d’améliorer les résultats en matière d’emploi des personnes ayant une déficience intellectuelle et un TSA, on prévoit dans le budget de 2019 de verser un montant de 12 millions de dollars sur trois ans, à compter de 2019-2020, à l’Association canadienne pour l’intégration communautaire, en partenariat avec l’Alliance canadienne des troubles du spectre autistique pour le programme Prêts, disponibles et capables. Il s’agit d’un programme national d’emploi pour les personnes ayant une déficience intellectuelle et un TSA.

Loi canadienne sur l’accessibilité d’EDSC (Loi visant à faire du Canada un pays exempt d’obstacles) :
Sous la direction de la ministre de l’Accessibilité, le gouvernement du Canada a adopté une loi qui transformera la façon dont-ilgère l’accessibilité. Cette loi vise à accroître l’inclusion et la participation de l’ensemble de la population canadienne, y compris des personnes handicapées, et à promouvoir l’égalité des chances en augmentant l’accessibilité et par la désignation, l’élimination et la prévention de façon proactive des obstacles dans les secteurs de compétence fédérale. Cette Loi a reçu la sanction royale le 21 juin 2019.

Le gouvernement du Canada appuie des initiatives visant à améliorer la participation et l’inclusion des personnes handicapées dans tous les aspects de la société canadienne par l’entremise de la composante Personnes handicapées du Programme de partenariats pour le développement social (PPDS-PH). Le PPDS-PH est un programme de subventions et de contributions qui accorde un financement à des organismes sans but lucratif pour combattre les problèmes sociaux et les obstacles auxquels font face les personnes handicapées. Depuis 1998, la Société canadienne de l’autisme a bénéficié d’un financement de fonctionnement au titre du PPDS-PH. En avril 2019, la ministre des Services publics et de l’Approvisionnement et de l’Accessibilité a annoncé un financement de fonctionnement de 18 millions de dollars sur trois ans (à compter de 2019-2020) pour 28 organismes nationaux sans but lucratif œuvrant auprès des personnes handicapées dans le cadre du PPDS-PH. On a annoncé, de plus, que la Société canadienne de l’autisme obtiendra un financement de fonctionnement de 350 000 $ sur trois ans. D’autres organismes qui soutiennent les personnes atteintes de TSA, comme Autism Speaks Canada (500 000 $) et l’Alliance canadienne des troubles du spectre autistique (328 768 $), bénéficieront également d’un financement de base dans le cadre du programme.

Stratégie nationale du logement (SNL) :
Dans le cadre de la SNL, le Fonds national de co-investissement pour le logement, dont le montant s’élève à 13,2 milliards de dollars, fournit des prêts et des contributions à faible coût pour la construction de nouveaux logements et la rénovation de logements abordables. Le Fonds de co-investissement vise à créer au moins 2 400 nouveaux logements abordables pour les personnes ayant une déficience intellectuelle. Les personnes handicapées à faible revenu pourront également compter sur des initiatives de financement pour le logement communautaire, des investissements fédéraux consacrés au logement à même des programmes provinciaux et territoriaux ainsi que la prochaine Allocation canadienne d’aide au logement.

Financement provincial consacré au TSA :
Toutes les provinces fournissent une aide financière afin d’offrir divers services et mesures de soutien propres au TSA, les investissements actuels étant axés sur les interventions, les services et les soutiens à l’éducation pour les enfants d’âge préscolaire et scolaire. Bien que les trois territoires ne consacrent pas de financement propre au TSA, leurs mesures de soutien permettent d’offrir des services plus larges aux personnes handicapées, ce qui comprend le TSA.

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