Note pour la période des questions : PAN-CANADIAN HEALTH DATA STRATEGY

La COVID-19 a mis en évidence les enjeux nouveaux et existants qui rendent difficiles la collecte, l’échange et l’utilisation des données sur la santé au profit des Canadiens. Les « données sur la santé » comprennent les données sur la santé publique, le système de santé et la santé de la population. Dans le rapport du Bureau du vérificateur général de mai 2021, intitulé Préparation en cas de pandémie, surveillance et mesures de contrôle aux frontières, il a été recommandé que le Canada crée une Stratégie pancanadienne de données sur la santé (SpDS) pour traiter des questions fondamentales liées à la collecte, à l’échange et à l’utilisation des données sur la santé au Canada. Le gouvernement du Canada donne suite à ces conseils et crée une SpDS dans le cadre d’un partenariat fédéral, provincial, et territorial, avec l’avis d’un Comité consultatif d’experts (CCE). Le CCE a publié son deuxième rapport le 30 novembre.

Messages clés
• Il est essentiel de disposer de données fiables, opportunes et pertinentes sur la santé pour éclairer la prise de décision lors d’événements de santé publique et pour améliorer les résultats de santé des Canadiens à plus long terme.
• Le gouvernement du Canada, de concert avec les provinces, les territoires et les groupes autochtones, dirige l’élaboration d’une Stratégie pancanadienne relative aux données sur la santé afin d’améliorer la collecte, l’échange et l’utilisation des données sur la santé au Canada tout en protégeant la vie privée.
• Ces travaux s’appuient sur des conseils d’experts et contribueront à l’intervention de santé publique du Canada face à la COVID-19 et permettront au Canada de faire face plus efficacement à de futurs événements de santé publique et d’obtenir de meilleurs résultats pour la santé des Canadiens grâce à une meilleure utilisation des données.
Si l’on insiste sur la mobilisation du public
• Chaque Canadien devrait avoir son mot à dire sur l’utilisation des données relatives à sa santé. La consultation et l’engagement sont donc essentiels pour ce travail.
• Notre gouvernement mènera de vastes consultations sur la stratégie afin de connaître l’opinion des Canadiens sur la façon dont les données sur la santé peuvent mieux les servir, pendant et entre les événements de santé publique.
Si l’on insiste sur la création d’un nouvel organisme de données
• Le Comité consultatif d’experts (CCE) pour la Stratégie pancanadienne de données sur la santé (SpDS) a été formé pour conseiller le gouvernement fédéral, les provinces et les territoires sur l’élaboration de la SpDS.
• Bien que l’article du Globe and Mail sur le dernier rapport du CCE ait fait état d’une recommandation relative à la création d’un nouvel « organisme de données », il ne s’agit pas d’une recommandation émise dans le rapport du CCE.
• Les conseils contenus dans le dernier rapport du Comité consultatif d’experts seront examinés par le gouvernement du Canada, et nos partenaires en données sur la santé au fur et à mesure que l’élaboration conjointe de la SpDS se poursuivra.

Stratégie pancanadienne relative aux données sur la santé
Les données sur la santé (qui englobent les données sur la santé publique, sur les systèmes de santé et sur la santé de la population) sont recueillies par de nombreux organismes et gouvernements. Cependant, comme l’ont démontré le SRAS et la COVID-19, il existe des lacunes persistantes et importantes dans la collecte, l’échange et l’utilisation des données qui ont des répercussions négatives sur la prise de décisions en matière de santé au niveau personnel, professionnel et systémique. Ces répercussions coûtent des vies et réduisent les résultats en matière de santé des Canadiens.
En décembre 2020, le gouvernement du Canada, en collaboration avec les provinces et les territoires, a commencé à élaborer une Stratégie pancanadienne relative aux données sur la santé. Le discours du Trône de 2021 soulignait l’importance d’améliorer la collecte de données dans l’ensemble des systèmes de santé afin d’éclairer les décisions futures et d’obtenir les meilleurs résultats possible pour les Canadiens. L’objectif est de trouver des solutions applicables et soutenues par tous pour éliminer les obstacles persistants à l’utilisation des données essentielles sur la santé. Une fois ces solutions déterminées et soutenues par les provinces et les territoires, les Canadiens seront mieux servis par leurs propres données sur la santé, ce qui accélérera la transformation vers des systèmes de soins de santé axés sur la personne et renforcera le processus décisionnel en matière de santé publique pendant et entre les urgences sanitaires.

Mobilisation au sujet de la Stratégie pancanadienne relative aux données sur la santé
Chaque Canadien devrait avoir son mot à dire sur la façon dont les données sur la santé sont utilisées, c’est pourquoi la mobilisation est essentielle à ces travaux. L’ASPC communiquera avec les intervenants, les groupes autochtones et le public pour les informer du processus fédéral provincial territorial (FPT) d’élaboration d’une stratégie pancanadienne relative aux données sur la santé et pour obtenir leur avis sur la façon dont les données sur la santé peuvent mieux les servir, pendant et entre les événements de santé publique.

Des consultations éclairées avec les intervenants ont débuté à l’été 2021 et se poursuivront à l’automne 2021. D’autres consultations seront organisées au fur et à mesure de l’évolution de la stratégie. De plus, une présentation à la Conférence des sous-ministres de la Santé est prévue pour l’hiver ou le printemps 2022.
Groupe consultatif d’experts
Un Comité consultatif d’experts (CCE) sur la Stratégie pancanadienne relative aux données sur la santé a été créé à l’automne 2020. Il a pour mandat de fournir des conseils et des orientations sur l’évolution des travaux d’élaboration conjointe FPT de la Stratégie. Plus précisément, le CCE fournira des conseils sur les éléments suivants :
• une orientation stratégique pour l’utilisation des données sur le système de santé, sur la population et sur la santé publique afin d’améliorer la santé des Canadiens;
• les principes pour orienter la création, la collecte, l’entreposage et l’utilisation des données;
• une feuille de route pratique et progressive pour la mise en œuvre de mesures visant à traiter durablement les domaines offrant les plus grandes possibilités et la plus grande incidence.

Le 17 juin 2021, le CCE a publié son premier rapport décrivant les obstacles systémiques à une gestion efficace des données sur la santé. Son deuxième rapport, publié le 30 novembre 2021, contient des recommandations sur la façon de surmonter ces obstacles et de créer une base de données sur la santé au Canada qui optimise l’utilisation des données sur la santé pour de meilleurs résultats en matière de santé et une gestion plus efficace des événements de santé publique.

Bien que le rapport ne recommande pas directement la création d'une nouvelle agence de données sur la santé, il souligne la nécessité de modèles de gouvernance et de lois plus solides et mieux coordonnés pour améliorer la prestation des soins de santé, les résultats en matière de santé et les mesures d'intervention en matière de santé publique.

Investissements dans les données sur la santé de Services aux Autochtones Canada (SAC)
L’ASPC travaille directement avec SAC pour trouver une harmonisation et des synergies avec les initiatives de données sur la santé des Autochtones annoncées dans le budget de 2021. L’accès à des données fiables et culturellement pertinentes sur les peuples autochtones est essentiel pour dresser un portrait complet des expériences vécues par les Autochtones, démasquer les inégalités et assurer la mise en œuvre de politiques et de programmes efficaces. La mobilisation concernant la Stratégie pancanadienne relative aux données sur la santé assurera l’harmonisation avec les stratégies relatives aux données dirigées par les Autochtones, qui peuvent favoriser l’autodétermination en fournissant aux gouvernements et aux organismes des Premières Nations, des Inuits et des Métis, les données dont ils ont besoin pour soutenir leurs communautés.

Faits saillants
• Il y a des lacunes persistantes et importantes dans la collecte, l’échange et l’utilisation des données qui coûtent des vies et a des répercussions négatives sur la prise de décisions en matière de santé au niveau personnel, professionnel et systémique.
• Ces répercussions réduisent les résultats en matière de santé des Canadiens.