Note pour la période des questions : AUTISME

Le gouvernement du Canada est déterminé à améliorer la santé et le bien-être des Canadiens autistes et à soutenir les aidants naturels. Le gouvernement est également engagé à collaborer avec les provinces, les territoires, les familles, les personnes autistes et les intervenants en vue de créer une stratégie nationale sur l’autisme.

• Le gouvernement du Canada s’est engagé à aider et répondre aux besoins de tous les Canadiens vivant avec un handicap, y compris les personnes ayant une condition touchant le développement neurologique comme l’autisme, ainsi que les proches aidants qui s'occupent d'eux et qui leur fournissent le soutien dont ils ont tant besoin.
• Le Budget de 2021 prévoit un engagement de 15,4 millions de dollars sur deux ans, à compter de 2021-2022, pour travailler en collaboration avec les provinces, les territoires, les familles et les intervenants à la création d’une stratégie nationale pour le trouble du spectre de l’autisme.
• Le budget 2022 prévoit 20 millions de dollars pour le projet Prêts, disponibles et capables, qui vise à aider les personnes atteintes de TSA ou de déficience intellectuelle à trouver un emploi. Cette mesure fait partie d'un engagement plus large visant à investir 272,6 millions de dollars supplémentaires sur cinq ans, à partir de 2022-2023, pour la mise en œuvre de la Stratégie d'emploi dans le cadre du Fonds d'intégration pour les personnes handicapées. Cet investissement aidera à pallier les pénuries de main-d’œuvre grâce à la participation accrue des personnes en situation de handicap sur le marché du travail et rendra les lieux de travail plus inclusifs et plus accessibles.
• Les résultats des activités de mobilisation et de l’examen scientifique menés par l’Académie canadienne des sciences de la santé seront utilisés, en coordination avec les efforts de mobilisation de l’ASPC auprès des partenaires fédéraux, des provinces, des territoires, des peuples autochtones, des familles et d’autres parties intéressées, pour soutenir le gouvernement du Canada dans la création d’une stratégie nationale sur l’autisme.

La lettre de mandat du ministre de la Santé de décembre 2021 contient un engagement à collaborer avec les provinces, les territoires, les parents, les personnes atteintes d’autisme et les intervenants afin d’accélérer l’élaboration de la Stratégie nationale sur l’autisme. Cela réitère l'engagement de la lettre de mandat de 2019 à travailler à la création d'une stratégie nationale sur l'autisme.

Initiatives du gouvernement du Canada : L’Agence de la santé publique du Canada (ASPC) dirige l’élaboration de la stratégie nationale sur l’autisme. Une décision stratégique a été prise afin de verser 1,67 million de dollars à l’Académie canadienne des sciences de la santé (ACSS) pour entreprendre une évaluation neutre et indépendante de l’autisme.

Le processus de consultation de l’ACSS, lancé en février 2021, était vaste, inclusif et fondé sur des données probantes, et il a permis à l’ensemble de la population canadienne de guider l’élaboration de la stratégie. Afin de mieux reconnaître l’étendue des enjeux à examiner et d’élaborer une stratégie qui correspond aux besoins variés des personnes qui sont les plus touchées, l’ACSS a appliqué une optique axée sur les déterminants sociaux de la santé dans son approche de collecte des données probantes et dans la structure du dialogue en se concentrant sur trois thèmes clés, soit l’inclusion sociale, l’inclusion économique et les services de soutien fondés sur des données probantes.

L’ACSS a effectué un examen scientifique et exhaustif des données probantes qui comprenait des recherches publiées, des rapports de gouvernements et d’organismes, des pratiques exemplaires et des politiques canadiennes et internationales.

Le rapport d’évaluation sur l’autisme de l’ACSS a été publié le 10 mai 2022. Ses constatations sont regroupées sous trois grands thèmes – l’inclusion sociale, l’inclusion économique et les soutiens fondés sur des données probantes – et recoupent plusieurs ordres de gouvernement (fédéral, provincial et territorial) chargés d’offrir un soutien aux autistes canadiens. Des thèmes généraux, y compris l’intersectionnalité et la diversité, ont également été cernés.

Le rapport publié sur le site Web de l’ACSS fera l’objet d’une promotion dans les médias sociaux, les médias traditionnels et les réunions avec certains intervenants.

L'ASPC continue de collaborer avec les provinces, les territoires et les peuples autochtones, par le biais de divers mécanismes, concernant la stratégie nationale sur l'autisme. L'ASPC organise une conférence nationale les 15 et 16 novembre pour établir un consensus sur les priorités d'action en vue d'une stratégie nationale sur l'autisme.

Le gouvernement du Canada examinera le rapport de l’ACSS ainsi que tous les autres commentaires reçus des partenaires fédéraux, des provinces, des territoires, des peuples autochtones, des familles et d’autres parties intéressées pour créer une stratégie qui améliore la santé et le bien-être des autistes canadiens et de leurs aidants

Budget 2021 : des 15,4 millions de dollars annoncés dans le budget de 2021 comprennent le financement pour soutenir l’élaboration de la stratégie (4,1 millions de dollars), combler les lacunes en matière de surveillance du trouble du spectre de l’autisme (TSA) (2,2 millions de dollars) et aider à l’élaboration d’une infrastructure de TI pour appuyer la collecte de données (0,7 million de dollars).
Investissements de l’ASPC : Le budget de 2018 a annoncé 20 millions de dollars sur cinq ans afin de financer deux nouvelles initiatives :
1) Réseau d’échange et de connaissance de l’autisme et des déficiences intellectuelles (AIDE Canada). AIDE Canada (10,9 millions de dollars sur 5 ans) offre un accès à des ressources en ligne, un répertoire de services, de mesures de soutien, de possibilités d’emploi et de programmes locaux pour les familles partout au pays. Il y a six centres régionaux à travers le Canada qui permettent aux Canadiens d’accéder à des ressources et à des mesures de soutien visant l’autisme. AIDE Canada a également mis en ligne un centre de ressources sur la COVID-19 qui fournit des renseignements fiables et à jour sur la COVID-19, lesquels sont adaptés et utiles aux Canadiens vivant avec un TSA, aux membres de leur famille et aux personnes qui en prennent soin ; et
2) Le Fonds stratégique pour le trouble du spectre de l’autisme fournit 9,1 millions de dollars sur cinq ans à des projets communautaires qui mettent en œuvre des modèles de programmes innovants, aident à réduire la stigmatisation et intègrent des composantes sanitaires, sociales, éducatives afin de mieux répondre aux besoins complexes des canadiens autistes et leurs familles.
L’ASPC a fourni 102 189 $ à la Société canadienne de pédiatrie afin d’élaborer des lignes directrices sur l’autisme pour assurer la détection et le dépistage précoces, le diagnostic et le suivi post-diagnostic (rendues publiques en octobre 2019).

Activités de surveillance de l'ASPC : Pour soutenir le développement d’une stratégie nationale sur l’autisme, l’ASPC travaille à l’amélioration de ses activités de surveillance de l’autisme dans le but de fournir les données probantes nécessaires pour soutenir les activités et investissements futurs. L'ASPC travaille avec des partenaires fédéral, provinciaux, territoriaux et Autochtones, des chercheurs et des intervenants en autisme pour améliorer ses activités de surveillance par le développement et la diffusion de données sur la prévalence de l’autisme, l’inclusion de toutes les juridictions, de toutes les tranches d'âge (enfants, jeunes et adultes), les conditions concomitantes ainsi que d'autres indicateurs démographiques et d'équité importants. Le 3 février 2022, l'ASPC a publié un rapport intitulé « Trouble du spectre l’autisme – Faits saillants de l'Enquête canadienne sur la santé des enfants et des jeunes de 2019 ». Ce rapport est l'un des principaux engagements pris dans le cadre du budget de 2021 pour soutenir l'élaboration d'une stratégie nationale sur l'autisme. Il fournit de nouvelles données sur la prévalence, l'état de santé et les expériences de vie des enfants et des jeunes canadiens atteints de TSA, avant la pandémie de COVID-19.

Budget 2022 : L'ASPC investit plus de 3.9 millions de dollars sur trois ans pour soutenir la collecte d'un deuxième cycle de l'Enquête canadienne sur la santé des enfants et des jeunes (ECSEJ). Tout comme le ECSEJ de 2019, ce deuxième cycle du ECSEJ permettra de produire des estimations supplémentaires sur la prévalence et les caractéristiques des enfants et des jeunes autistes canadiens, sur les impacts de la pandémie de COVID-19, ainsi que des informations concernant le processus menant au diagnostic de l’autisme.

Investissements des Instituts de recherche en santé du Canada : Au cours des cinq dernières années, les IRSC ont investi environ 68 millions de dollars dans la recherche afin d'accroître notre compréhension de l'autisme et d'offrir de meilleurs services et soutiens aux Canadiens autistes et à leurs soignants.

Cela inclut la recherche sur le développement de technologies innovantes pour les enfants autistes et leurs familles. Par exemple, une équipe interdisciplinaire dirigée par le Dr François Bolduc de l'Université de l'Alberta est en train de créer un " chatbot " interactif basé sur l'intelligence artificielle qui permettra aux personnes atteintes d'autisme (et d'autres troubles du développement neurologique), à leurs familles, aux professionnels de la santé et aux enseignants de mieux naviguer dans le système de santé en identifiant des interventions et des ressources personnalisées grâce à l'apprentissage automatique.

Le Dr Lai, de l'Université McGill, explore la relation entre la recherche et les politiques, dans le but d'améliorer la façon dont les enfants (et leurs familles) atteints de TSA et d'autres troubles du développement basés sur le cerveau, accèdent aux services et aux soutiens dont ils ont tant besoin tout au long de leur vie.

Dans le cadre de la Stratégie canadienne de recherche axée sur le patient, les IRSC et leurs partenaires investissent dans un réseau pancanadien novateur, CHILD-BRIGHT, qui vise à améliorer la qualité de vie des enfants ayant des troubles du développement liés au cerveau, ainsi que de leur famille. Les nombreux projets du réseau comprennent :
• « Ready 2 Work », plateforme en ligne de préparation à l’emploi et à la formation professionnelle élaborée en collaboration avec des conseillers qui offrent des programmes de formation professionnelle aux jeunes atteints d’autisme ; and
• « MEGA TEAM », qui évalue si un jeu vidéo à domicile peut améliorer le fonctionnement exécutif chez les enfants atteints d’autisme.

Emploi et Développement social Canada (EDSC) : En avril 2020, la ministre Qualtrough a créé le Groupe consultatif sur la COVID-19 en matière des personnes en situation de handicap, pour fournir des conseils d’experts en temps réel sur les expériences vécues par les personnes en situation de handicap, et assurer une approche inclusive du handicap dans la réponse du gouvernement du Canada à la pandémie, conformément à l'approche " Rien sans nous ". Le Groupe consultatif a publié un rapport en décembre 2020 présentant ses recommandations et les mesures prises par le gouvernement pour soutenir les personnes en situation de handicap pendant la pandémie. Avec un mandat renouvelé, le Groupe consultatif s'appuie sur ses travaux antérieurs et continuera à fournir des conseils d'experts sur l'inclusion des personnes en situation de handicap dans les priorités du gouvernement et sur la mise en œuvre des programmes et politiques du gouvernement.

Dans les lettres de mandat du gouvernement de décembre 2021, on réaffirme l’engagement prévu dans le discours du Trône de septembre 2020, soit de présenter le premier Plan d’action pour l’inclusion des personnes en situation de handicap (PAIPH) du Canada visant à améliorer l’inclusion économique et la qualité de vie des Canadiens en situation de handicap. Dans le cadre du plan d'action, le gouvernement élabore une stratégie solide pour l'emploi des Canadiens en situation de handicap. La stratégie adoptera une vision globale et intersectionnelle des expériences des personnes en situation de handicap sur le marché du travail. Elle comprendra la prise de mesures visant à élargir l’accès à la formation professionnelle et aux possibilités offertes du côté des travailleurs et des entrepreneurs, tout en appuyant également les employeurs dans la création de milieux de travail inclusifs. La nouvelle prestation canadienne pour les personnes handicapées proposée représente l’une des pierres angulaires du Plan. Le Plan contiendra également des mesures qui favorisent la présence de collectivités accessibles et inclusives; et l’adoption d’une approche moderne à l’incapacité dans l’ensemble du gouvernement du Canada y compris un meilleur processus de détermination de l’accessibilité aux programmes et aux prestations d’invalidité du gouvernement.

Le PAIPH sera itératif et mis à jour au fil du temps. En collaboration avec la communauté des personnes handicapées, il sera étoffé, actualisé et fondé sur le principe « Rien sans nous ». Il s’agit d’un plan pangouvernemental qui transcende les responsabilités ministérielles.

Soutien à l’emploi (dans le cadre du programme du Fonds d’intégration pour les personnes handicapées) : Afin d’améliorer les résultats en matière d’emploi des personnes ayant une déficience intellectuelle ou l’autisme, le Fonds d’intégration pour les personnes handicapées du Gouvernement du Canada a versé plus de 40 millions depuis 2014-2015dans le projet Prêts, disponibles et capables (PDC). PDC est un projet national d’emploi pour les personnes ayant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme (TSA), livré conjointement par Inclusion Canada (anciennement nommé l’Association canadienne pour l’intégration communautaire), en partenariat avec l’Alliance canadienne des troubles du spectre de l’autisme. Au cours de la même période, le programme a investi plus de 13,3 millions de dollars dans des projets de formation professionnelle et d’emploi destinés aux personnes atteintes de TSA et mis en œuvre par la Sinneave Family Foundation. De plus, le budget 2022 prévoit un montant supplémentaire de 272,6 millions de dollars sur cinq ans, à compter de 2022-2023, pour la mise en œuvre de la Stratégie d'emploi dans le cadre du Fonds d'intégration pour les personnes handicapées. Cet investissement aidera à pallier aux pénuries de main-d’œuvre grâce à la participation accrue des personnes en situation de handicap sur le marché de travail, y compris les TSA, et de rendre les lieux de travail plus accessibles et inclusifs. De ces fonds, 20 millions de dollars sont alloués au projet PDC pour aider les personnes atteintes de TSA ou de déficience intellectuelle à trouver un emploi.

Projet de loi du Sénat S-203 – Loi concernant un cadre fédéral relatif au trouble du spectre de l’autisme : Le 24 novembre 2021, l'honorable Leo Housakos a déposé au Sénat le projet de loi S-203, « Loi concernant un cadre fédéral relatif au trouble du spectre de l’autisme » au Sénat. Le but du projet de loi est de favoriser l'élaboration d'un cadre fédéral conçu pour soutenir les Canadiens autistes, leurs familles et leurs aidants. Le projet de loi énonce les exigences pour l'élaboration d'un cadre fédéral, y compris les mesures à fournir, telles qu'un soutien financier aux personnes autistes, un soutien aux aidants, des ressources en ligne et des pratiques exemplaires, un réseau national de recherche et une campagne nationale de sensibilisation. Le projet de loi énonce également des exigences en matière de consultation, d'une conférence nationale et de rapports réguliers au Parlement sur la mise en œuvre du cadre fédéral.

Progrès du projet de loi : Le projet de loi S-203 a été renvoyé en comité au Sénat le 8 décembre 2021. Le 27 avril 2022, le Comité permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie (SOCI) a adopté le projet de loi (tel que modifié lors de l'étude article par article le 6 avril 2022). Le 12 mai 2022, le projet de loi, tel que modifié, a été adopté au Sénat, puis renvoyé à la Chambre des communes.

Soutien provincial/territorial : Toutes les provinces fournissent une aide financière afin d’offrir divers services et mesures de soutien propres à l'autisme, les investissements actuels étant axés sur les interventions, les services et les soutiens à l’éducation pour les enfants d’âge préscolaire et scolaire. Bien que les trois territoires ne consacrent pas de financement propre à l'autisme, leurs mesures de soutien permettent d’offrir des services plus larges aux personnes handicapées, ce qui comprend l’autisme.

Note sur les termes utilisés : Une approche « centrée sur la personne », qui reconnaît la personne avant le handicap, se traduit par des formulations comme « personne autiste ». Lorsque l’on favorise des termes « centrés sur l’identité », on utilise des formulations comme « autiste canadien ». Les termes utilisés pour décrire une personne sont personnels. Le gouvernement du Canada reconnaît les divers points de vue des autistes canadiens, de leurs aidants naturels et de la communauté dans son ensemble. Il est recommandé d’utiliser les termes préférés d’une personne dans la mesure du possible.

Faits saillants
• L’autisme (aussi appelé trouble du spectre de l’autisme ou TSA) est une condition permanente ayant une incidence sur le développement neurologique. Chaque personne autiste présente sa propre combinaison unique de symptômes, d’intensité des symptômes et d’affections concomitantes. Étant donné que pour chaque personne, cette condition se présente différemment, les mesures de soutien doivent correspondre aux besoins individuels.