Note pour la période des questions : STRATÉGIE PANCANADIENNE RELATIVE AUX DONNÉES SUR LA SANTÉ

La COVID-19 a mis en évidence les enjeux nouveaux et existants qui rendent difficiles la collecte, l’accès, l’échange et l’utilisation des données sur la santé au profit des Canadiens. Les « données sur la santé » comprennent les données sur la santé publique, le système de santé et la santé de la population. Dans le rapport du Bureau du vérificateur général de mai 2021, intitulé Préparation en cas de pandémie, surveillance et mesures de contrôle aux frontières, il a été recommandé que le Canada crée une stratégie pancanadienne de données sur la santé (SPDS) pour traiter des questions fondamentales liées à la collecte, à l’accès, à l’échange et à l’utilisation des données sur la santé au Canada. Dans sa lettre de mandat publiée le 16 décembre 2021, le ministre de la Santé a été chargé de travailler avec les provinces et les territoires à la création d’un système de données sur la santé de calibre mondial pour le Canada. Dans le budget de 2022, assurer l'accès à des données fiables et comparables sur la santé a été identifié comme un élément clé pour renforcer notre système de soins de santé. Pour y parvenir, le gouvernement du Canada donne suite aux conseils de la vérificatrice générale et crée une SpCDS dans le cadre d’un partenariat fédéral-provincial-territorial avec l’avis d’un comité consultatif d’experts (CCE). Le CCE a publié son troisième et dernier rapport pour le gouvernement du Canada le 3 mai 2022.

• Il est essentiel de disposer de données fiables, opportunes et pertinentes sur la santé pour éclairer la prise de décision lors d’événements de santé publique et pour améliorer les résultats de santé des Canadiens à plus long terme.
• Le gouvernement du Canada, de concert avec les provinces, les territoires et les groupes autochtones, dirige l’élaboration d’une Stratégie pancanadienne relative aux données sur la santé afin d’améliorer la collecte, l’accès, l’échange et l’utilisation des données sur la santé au Canada, et jette les bases d’un système de données sur la santé de calibre mondial.
• Ces travaux contribueront à l’intervention de santé publique du Canada face à la COVID-19 et permettront au Canada de faire face plus efficacement à de futurs événements de santé publique et d’obtenir de meilleurs résultats pour la santé des Canadiens grâce à une meilleure utilisation des données.

Si l’on insiste sur les recommandations contenues dans le rapport final du comité consultatif d’experts
• Dans son rapport final, le CCE a recommandé aux gouvernements de travailler ensemble pour accélérer la création d’un système de données sur la santé axée sur la personne et de calibre mondial.
• Les conseils contenus dans le plus récent rapport du CCE seront considéré par le gouvernement du Canada, les provinces et les territoires, ainsi que par nos partenaires de données sur la santé, alors que l’élaboration conjointe de la Stratégie pancanadienne relative aux données sur la santé se poursuit.

Si l’on insiste sur la mobilisation du public
• Les Canadiens devraient avoir leur mot à dire sur l’utilisation des données relatives à leur santé. La consultation et l’engagement sont donc essentiels pour ce travail.
• Notre gouvernement mènera de vastes consultations sur la stratégie afin de connaître l’opinion des Canadiens sur la façon dont les données sur la santé peuvent mieux les servir, pendant et entre les événements de santé publique.

Si l’on insiste sur la protection de la vie privée
• Notre gouvernement sait que les Canadiens accordent de l’importance à la protection des renseignements personnels sur la santé et qu’ils veulent qu’ils soient protégés de façon appropriée.
• Les Canadiens s’attendent également à ce que leurs données soient utilisées pour éclairer les mesures de santé publique, stimuler la recherche sur les nouveaux traitements et améliorer nos systèmes de soins de santé.
• L’approche par notre gouvernement pour renforcer la collecte, l’accès, l’échange et l’utilisation des données sur la santé reconnaît le droit des Canadiens à la protection de leurs renseignements personnels tout en tirant parti des renseignements qui peuvent être recueillis en les partageant.

Si l’on insiste sur les engagements du budget 2022
• Notre gouvernement reconnaît combien il est important de pouvoir efficacement
d'anticiper et de réagir aux risques pour la santé publique qui menacent la santé et la sécurité des Canadiens. Il est essentiel de prendre des mesures immédiates pour améliorer nos capacités de surveillance et de données afin d'être mieux en mesure de détecter et de répondre aux événements et aux urgences de santé publique à l'avenir.
• C'est pourquoi notre gouvernement s'est engagé à soutenir l'Agence de la santé publique du Canada pour renforcer les capacités clés de surveillance et d'évaluation des risques, notamment par la mise en œuvre de la Stratégie pancanadienne relative aux données sur la santé.
• En outre, le gouvernement fédéral s'est engagé à collaborer avec les provinces et les territoires pour faire en sorte que le système de soins de santé soit étayé par des données sur la santé qui favorisent l'amélioration du système et l'accès des Canadiens à leur dossier de santé personnel.

Stratégie pancanadienne relative aux données sur la santé

Les données sur la santé (qui englobent les données sur la santé publique, sur les systèmes de santé et sur la santé de la population) sont recueillies par de nombreux organismes et gouvernements. Cependant, comme l’ont démontré le SRAS et la COVID-19, il existe des lacunes persistantes et importantes dans la collecte, l’accès, l’échange et l’utilisation des données qui coutent des vies et qui ont des répercussions négatives sur la prise de décisions en matière de santé au niveau personnel, professionnel et systémique. Dans l'ensemble, ces impacts réduisent les résultats de santé des Canadiens.

En décembre 2020, le gouvernement du Canada, en collaboration avec les provinces et les territoires, a commencé à élaborer une Stratégie pancanadienne relative aux données sur la santé. Dans le rapport du Bureau du vérificateur général de mai 2021 intitulé Préparation en cas de pandémie, surveillance et mesures de contrôle aux frontières, il a été recommandé que le Canada élabore une stratégie pancanadienne de données sur la santé (SpCDS) pour traiter des questions fondamentales liées aux données sur la santé au Canada. Le discours du Trône de novembre 2021 soulignait l’importance d’améliorer la collecte de données dans l’ensemble des systèmes de santé afin d’éclairer les décisions futures et d’assurer les meilleurs résultats possible en matière de santé pour les Canadiens. Dans le rapport du Bureau de l’administratrice en chef de la santé publique de décembre 2021 intitulé Une vision pour transformer le système de santé publique du Canada, il a été recommandé que le Canada crée un système de santé publique de calibre mondial et a fait remarquer que la SPDS est une idée pratique pour améliorer les outils de santé publique. La lettre de mandat de décembre 2021 à l’intention du ministre de la Santé reconnaît la nécessité d’un système de données sur la santé qui soit rapide, utilisable, ouvert par défaut, connecté et complet. Plus récemment, dans le cadre de la lettre de mandat et du budget fédéral 2022, le ministre de la santé a été chargé de poser les fondations d’un système de données sur la santé de calibre mondial afin que tous les Canadiens puissent jouir d’un accès tangible et rapide à leurs propres renseignements sur la santé.

La Stratégie a pour objectif de trouver des solutions généralement approuvées et réalisables afin d’éliminer les obstacles persistants à l’utilisation de données essentielles sur la santé. Une fois que ces solutions auront été trouvées, et qu’elles seront appuyées par les provinces et les territoires, les Canadiens seront mieux servis par leurs propres données, ce qui permettra d’accélérer la transformation vers des systèmes de santé axés sur la personne et renforcera la prise de décisions de santé publique pendant les urgences sanitaires et entre celles-ci.

Mobilisation au sujet de la Stratégie pancanadienne relative aux données sur la santé
Les Canadiens devraient avoir leur mot à dire sur la façon dont les données sur la santé sont utilisées, c’est pourquoi leur engagement est essentielle à ces travaux. L’ASPC s’est engagé auprès des intervenants et communiquera avec les groupes des Premières Nations, Inuits et Métis (PNIM) et le public pour les informer du processus fédéral provincial territorial (FPT) d’élaboration d’une stratégie pancanadienne relative aux données sur la santé et pour obtenir leur avis sur la façon dont les données sur la santé peuvent mieux les servir, pendant et entre les événements de santé publique.

Des consultations éclairées avec les intervenants ont débuté à l’été 2021 et se sont poursuivi à l’automne 2021. Les séances de mobilisation avaient pour sujet principal comment surmonter les causes profondes identifiées qui faisaient obstacle à une meilleure utilisation des données.

La deuxième phase de la mobilisation publique portera principalement sur les besoins et les perspectives du public concernant les données sur la santé, les connaissances et la confiance. Les constatations fourniront les observations nécessaires pour créer et améliorer les politiques et les recommandations décrites dans la SPDS. Des préparations sont également en cours concernant des activités ciblées, fondées sur les distinctions et régionales de mobilisation des PNIM, avec une date de lancement attendue pour l’été 2022.

Comité consultatif d’experts

Un comité consultatif d’experts (CCE) sur la Stratégie pancanadienne relative aux données sur la santé a été créé à l’automne 2020. Il a pour mandat de fournir des conseils et des orientations sur l’évolution des travaux d’élaboration conjointe FPT de la Stratégie. Plus précisément, le CCE fournira des conseils sur les éléments suivants :
• une orientation stratégique pour l’utilisation des données sur le système de santé, sur la population et sur la santé publique afin d’améliorer la santé des Canadiens;
• les principes pour orienter la création, la collecte, l’entreposage et l’utilisation des données;
• une feuille de route pratique et progressive pour la mise en œuvre de mesures visant à traiter durablement les domaines offrant les plus grandes possibilités et la plus grande incidence.

Le CCE a publié deux rapport en 2021, leur premier rapport décrivant les obstacles systémiques à une gestion efficace des données de santé, tandis que leur deuxième rapport contenait des recommandations sur la façon de surmonter ces obstacles et de créer une base de données sur la santé au Canada qui optimise l'utilisation des données sur la santé pour de meilleurs résultats en matière de santé et une gestion plus efficace des événements de santé publique.

Le CCE a publié son troisième et dernier rapport le 3 mai 2022. Ce troisième rapport s'appuiera sur les recommandations formulées dans le deuxième rapport et présentera une feuille de route pour la mise en place d'un système de données sur la santé de classe mondiale. Dans le rapport, le CCE recommande d’adopter une approche axée sur la personne à l’égard des données sur la santé qui permet aux patients, ainsi qu’à leurs fournisseurs de soins de santé, d’accéder aux renseignements sur la santé dans un système intégré, menant à de meilleurs soins intégrés et à un système intégré de données sur la santé qui appuie de solides mesures de santé publique. Cette recommandation est conforme à la vision de la SpCDS ainsi qu’à la nécessité d’obtenir des résultats de santé équitables pour les Canadiens.

Investissements dans les données sur la santé de Services aux Autochtones Canada (SAC)
L’ASPC travaille directement avec SAC pour trouver une harmonisation et des synergies avec les initiatives de données sur la santé des Autochtones annoncées dans le budget de 2021. L’accès à des données fiables et culturellement pertinentes sur les peuples autochtones est essentiel pour dresser un portrait complet des expériences vécues par les Autochtones, démasquer les inégalités et assurer la mise en œuvre de politiques et de programmes efficaces. La mobilisation concernant la Stratégie pancanadienne relative aux données sur la santé assurera l’harmonisation avec les stratégies relatives aux données dirigées par les Autochtones, qui peuvent favoriser l’autodétermination en fournissant aux gouvernements et aux organismes des Premières Nations, des Inuits et des Métis, les données dont ils ont besoin pour soutenir leurs communautés.

Faits saillants
• Il y a des lacunes persistantes et importantes dans la collecte, l’accès, l’échange et l’utilisation des données qui coûtent des vies et a des répercussions négatives sur la prise de décisions en matière de santé au niveau personnel, professionnel et systémique.
• Ces lacunes perturbent les mesures de santé publique, réduisent les résultats en matière de santé des Canadiens et contribuent aux inéquités en santé.
Budget 2022 :
Le budget 2022 propose de fournir 436,2 millions de dollars sur cinq ans, à compter de 2022-23, à l'Agence de la santé publique du Canada pour renforcer les capacités clés de surveillance et d'évaluation des risques au sein de l'Agence. Environ 7 millions de dollars de ce financement sera utilisés sur 3 ans pour soutenir la mise en œuvre de la Stratégie pancanadienne relative aux données sur la santé (SPDS). Les activités financées par cet investissement serviront à créer deux structures de gouvernance essentielles, y compris leurs capacités en matière de politique, d'engagement et de secrétariat, pour un Conseil fédéral de la santé numérique et des données et un Conseil fédéral/provinciaux/territoriaux de la santé numérique et des données. Le financement servira également à la création d'une Assemblée des données sur la santé pour la consultation continue des Canadiens sur la collecte, l'utilisation et le partage de leurs données sur la santé. En outre, le gouvernement fédéral s'est engagé à collaborer avec les provinces et les territoires pour faire en sorte que le système de soins de santé soit étayé par des données sur la santé qui appuient les améliorations du système et l'accès des Canadiens à leurs dossiers de santé personnels.