Note pour la période des questions : Thalidomide

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MESSAGES CLÉS
• Notre gouvernement est déterminé à soutenir les survivants canadiens et les survivantes canadiennes de la thalidomide et a établi un programme à titre gracieux pour les aider à vivre le reste de leur vie dans la dignité.
• Nous offrons un soutien financier non imposable à 133 survivants de la thalidomide, et d’autres continuent d’être reconnus au Programme canadien de soutien aux survivants de la thalidomide.
• Il n’existe aucun test médical définitif pour les blessures causées par la thalidomide, c’est pourquoi les demandes sont soigneusement examinées par des experts médicaux. Ce processus peut prendre du temps, mais il est important d’évaluer toutes les demandes avec soin et équité.
SI L’ON INSISTE
Q1 : Si l’on insiste sur les délais d’évaluation
R1 :
• Le processus d’identification des survivants de la thalidomide est complexe, car il n’existe aucun test médical définitif (génétique ou autre). Plusieurs autres facteurs influent sur la durée du processus d’évaluation, notamment la taille des dossiers des candidats, la complexité de leurs blessures, le temps nécessaire pour obtenir des renseignements médicaux supplémentaires, et les modifications aux processus d’évaluation suite aux décisions de la Cour fédérale.
• Des efforts continus sont en cours pour rationaliser le processus et pour évaluer toutes les demandes soigneusement et équitablement. Au cours de l’année écoulée, le délai moyen d'évaluation par dossier à l'étape 3 a été réduit de 82 jours à 48 jours.
Q2 : Si l’on insiste sur les personnes atteintes de malformations congénitales dont leurs demandes ont été refusées
R2 :
• Malheureusement, à ce jour, un certain nombre d’enfants naissent avec des malformations spontanées ou inexplicables ressemblant celles causées par la thalidomide.
• Selon l'Organisation mondiale de la santé, les malformations congénitales peuvent être le résultat d'un ou de plusieurs facteurs génétiques, infectieux, nutritionnels ou environnementaux. Environ la moitié des anomalies congénitales ne peuvent pas être liées à une cause spécifique.
• Les anomalies congénitales dans la population canadienne ont été déterminées à un taux de 3 à 5%.
Q3 : Si l’on insiste sur le financement à Epiq et les frais de gestion
R3 :
• Le Programme canadien de soutien aux survivants de la thalidomide (PCSST) est administré par l'entremise d'un accord de contribution avec les Services d’actions collectives Epiq Canada Inc.
• Epiq est responsable de la distribution des paiements annuels de soutien continus, la gestion du Fonds d’aide médicale extraordinaire, l’évaluation de l’état de santé des survivants et la détermination de l’admissibilité des personnes qui ont présenté une demande au cours de la période de cinq ans prévue à cet effet.
• Entre avril 2019 et mars 2025, Epiq a dépensé 79 millions de dollars pour le PCSST. Plus de 91 % de cette somme a été versée directement aux survivants confirmés. Le reste a été utilisé pour couvrir les frais administratifs liés à la mise en œuvre du programme.
Q4 : Si l’on insiste sur le soutien financier au survivant
R4 :
• Le PCSST offre un soutien financier non imposable, comprenant un paiement immédiat à titre gracieux de 250 000 $, ainsi que des paiements annuels de soutien de 25 000 $ à 100 000 $, selon le niveau d’invalidité, indexés à 2 %.
• Les survivants ont également accès au Fonds d'aide médicale extraordinaire (FAME), fixé à 1 M$ par année, indexé à 2 %. Ce fonds commun aide à couvrir les coûts liés à des chirurgies spécialisées, certains traitements de soutien en santé, ainsi que des adaptations au domicile et au véhicule qui ne sont pas autrement couvertes par les régimes provinciaux/territoriaux de soins de santé.
• Les commentaires des survivants contribuent à l’amélioration des processus et à l’optimisation du FAME afin de répondre aux besoins évolutifs des survivants.

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STATISTIQUES CLÉS
• Le Programme canadien de soutien aux survivants de la thalidomide (PCSST) a été établi par décret en conseil en avril 2019 et offre un soutien financier à 133 survivants de la thalidomide confirmés. De nouveaux survivants continuent d'être admis, et certains sont décédés.

• Au cours de la période de demande de 5 ans (2019 à 2024), un total de 342 demandes ont été soumises à l’administrateur Epiq, une société canadienne. À ce jour, 219 décisions définitives ont été rendues, dont 18 ont été confirmées comme survivants admissibles au titre du PCSST. Les autres demandes se trouvent à différents stades du processus d'évaluation médicale fondé sur la probabilité.

• La Cour fédérale a rendu deux jugements qui ont modifié le processus d'évaluation décrit dans le décret du PCSST. En conséquence, le nombre de demandes devant être évaluées par le comité multidisciplinaire à l'étape 3 a augmenté. Par exemple, à la suite de la décision d'août 2022, 146 demandes supplémentaires ont été reçues et d'autres sont attendues.