Note pour la période des questions : Donnèes sur la Santé et Outils de Santé Numèriques

• Les lacunes importantes et persistantes dans la collecte, l'échange et l'utilisation des données ont une incidence négative sur la prise de décisions personnelles, professionnelles et systémiques dans le domaine de la santé au Canada.
• Ces lacunes nuisent aux interventions en santé publique, réduisent les résultats pour la santé des Canadiens et contribuent aux iniquités en santé.
• Les Canadiens doivent être en mesure d'accéder en toute sécurité à leurs propres renseignements sur la santé et de profiter de leur partage parmi les travailleurs de la santé et dans l'ensemble des établissements de santé, ce qui leur permet d'obtenir de meilleurs soins dans le respect de leur vie privée.

• Les Canadiens devraient être en mesure d’accéder en toute sécurité à leurs propres renseignements sur la santé et de tirer profit de l’échange de ceux-ci parmi les travailleurs de la santé et dans l’ensemble des établissements de santé.
• Nous avons également besoin de l’information tirée des données sur la santé afin d’éclairer les décisions clés concernant notre système de santé ou les événements de santé publique.
• Le plan Travailler ensemble pour améliorer les soins de santé au Canada du gouvernement investit près de 200 milliards de dollars sur dix ans dans les soins de santé; ce montant comprend 25 milliards sur dix ans pour soutenir les provinces et les territoires par le biais d’accords bilatéraux.
• Au cœur de ce plan se situe la modernisation du système de santé au moyen de données sur la santé et d’outils numériques normalisés.
SI ON INSISTE SUR LA CONFIDENTIALITÉ ET LA SÉCURITÉ DES DONNÉES
• Des lois fédérales, provinciales et territoriales strictes sur la protection de la vie privée gouvernent la façon dont les renseignements personnels sur la santé sont recueillis, utilisés, stockés et partagés. Seuls les utilisateurs autorisés peuvent avoir accès aux dossiers des patients.
• Les dépositaires de renseignements sur la santé et les fournisseurs de technologies de l'information sur la santé sont responsables de la protection des renseignements personnels sur la santé des Canadiens et doivent respecter les lois sur la protection de la vie privée pour garantir une manipulation, un stockage et un accès appropriés aux informations.
• Tout comme les banques protègent les informations financières, il est essentiel de garantir que les données de santé restent confidentielles et sécurisées.
SI L’ON DEMANDE COMMENT LES DONNÉES SUR LA SANTÉ PEUVENT AIDER À RÉSOUDRE LA CRISE ACTUELLE DU SYSTÈME DE SOINS DE SANTÉ
• Les données sont l’un des outils les plus efficaces dont nous disposons pour assurer l’amélioration du système de santé : elles permettent de produire des données probantes plus fiables, de prendre des décisions plus éclairées et, au bout du compte, d’obtenir des résultats concrets pour la population canadienne.
• Lorsque les données circulent dans des systèmes numériques, les fournisseurs de soins de santé sont plus à même de travailler en équipe pour offrir des soins efficaces et de meilleure qualité.
• De même, lorsque les données circulent dans le système pour appuyer la recherche et la prise de décisions, cela peut entraîner des améliorations dans les services de soins de santé et éclairer les interventions en santé publique
SI L’ON INSISTE SUR LA STRATÉGIE PANCANADIENNE EN DE DONNÉES SUR LA SANTÉ
• En mars 2023, la Feuille de route commune de l’interopérabilité pancanadienne approuvée par les gouvernements FPT (à l’exception du Québec) a été rendue publique.
• La Feuille de route fournit des conseils aux provinces, aux territoires, aux gestionnaires du système de santé et à l’industrie sur les normes communes à utiliser pour soutenir le transfert sécurisé des renseignements sur la santé depuis différents systèmes et aux patients eux-mêmes.
• Sous la direction d’Inforoute Santé du Canada, les gouvernements FPT mettent actuellement en œuvre la Feuille de route en collaborant à l’élaboration de normes communes nécessaires pour améliorer l’accès des patients à leurs renseignements sur la santé par voie électronique et éliminer les obstacles au partage de données entre les professionnels de la santé au moyen d’un système en ligne.
• Au niveau fédéral, nous étudions des mécanismes législatifs et réglementaires possibles pour appuyer notre stratégie nationale en matière d’interopérabilité.

SI ON INSISTE SUR LA CHARTE PANCANADIENNE DES DONNÉES SUR LA SANTÉ
• En octobre 2023, la Charte pancanadienne des données sur la santé a été approuvée par les ministres et rendue publique. Elle réaffirme un ensemble commun de principes visant à orienter l’action collective vers une vision commune des données sur la santé au Canada.
• La Charte souligne l’engagement du Canada à respecter la souveraineté des données autochtones et la gouvernance des données sur la santé dirigée par les Autochtones, ainsi que les principes généraux liés aux renseignements sur la santé axés sur la personne, à l’équité ainsi qu’à la mobilisation du public et à la confiance.
• Alors que les travaux se poursuivent pour faire progresser le plan Travailler ensemble, le gouvernement s’engage à respecter la Charte pancanadienne des données sur la santé afin d’orienter l’action collective.
SI ON INSISTE SUR LE NOMBRE DE CANADIENS QUI ONT ACCÉDÉRÉ À LEURS RENSEIGNEMENTS DE SANTÉ PAR VOIE ÉLECTRONIQUE
• Au Canada, le pourcentage de Canadiens qui accèdent à leurs renseignements de santé par voie électronique varie d'une étude à l'autre. Par exemple, une enquête de Statistique Canada réalisée en 2023 indique que 51 % des Canadiens ont accédé à leurs renseignements personnels sur la santé par voie électronique (contre 37 % dans le rapport Snapshot de l'ICIS)
• Cette différence peut probablement être attribuée à la formulation plus large de la question de Statistique Canada, où l'utilisation d'outils et de services numériques est regroupée avec l'"accès aux données", y compris le renouvellement d'ordonnances et les rendez-vous en ligne. En comparaison, les données sources utilisées par l'ICIS font état de ces éléments séparément.

Santé numérique et données sur la santé

Les systèmes de santé numériques du pays sont très fragmentés et ne permettent pas de recueillir, d’échanger et d’utiliser les données sur la santé, ce qui a une incidence négative sur la prise de décisions personnelles, professionnelles et systémiques dans le domaine de la santé au Canada. Ces lacunes nuisent aux interventions en santé publique, réduisent les résultats pour la santé des Canadiens et contribuent aux iniquités en santé.

Depuis la pandémie de COVID-19, les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux collaborent étroitement à la réalisation d’un objectif commun, soit l’élaboration d’un système de données sur la santé de calibre mondial, qui aidera :

• les Canadiens à mieux gérer leur santé en améliorant l’accès à leurs propres renseignements électroniques sur la santé;

• les fournisseurs de soins de santé à prendre des décisions plus éclairées et à mieux collaborer en améliorant la circulation des données sur la santé entre les milieux de soins;

• les chercheurs et les innovateurs à avoir accès aux données dont ils ont besoin pour mettre au point de nouvelles thérapies et de nouveaux traitements;

• les administrateurs du système et les décideurs à utiliser des données exhaustives et comparables sur la santé afin d’orienter les améliorations du système de soins de santé du Canada, de mesurer les résultats de façon transparente, et de mieux se préparer et gérer les événements de santé publique.

Engagements et investissements fédéraux

Le discours du Trône de 2021 et la lettre de mandat du ministre de la Santé s’engagent à poursuivre la collaboration avec les provinces et les territoires afin d’accélérer les travaux en vue d’établir un système de données sur la santé de calibre mondial qui soit rapide, utilisable, ouvert par défaut, connecté et complet.

Une vaste collaboration fédérale, provinciale et territoriale a eu lieu depuis la pandémie de COVID-19 afin de réaliser des progrès à l’égard de cet engagement, notamment grâce à l’avancement d’un plan d’action sur la santé numérique visant à améliorer l’accès aux soins virtuels et aux outils numériques. Suivant les conseils d’un groupe consultatif d’experts sur les données sur la santé, les gouvernements ont travaillé ensemble pour élaborer les éléments nécessaires à une stratégie pancanadienne sur les données sur la santé qui met l’accent sur l’amélioration de la gouvernance des données sur la santé, des normes communes pour le partage des données, des politiques modernisées et harmonisées en matière de données sur la santé qui correspondent à l’ère numérique, et une participation accrue du public pour renforcer la confiance et la littératie à l’égard des données sur la santé.

S’appuyant sur ces efforts, le budget de 2023 présente le plan du gouvernement fédéral de fournir près de 200 milliards de dollars sur dix ans en transferts de santé aux provinces et aux territoires, dont 46,2 milliards de dollars en nouveau financement grâce à de nouvelles mesures du Transfert canadien en matière de santé, à des accords bilatéraux adaptés pour répondre aux besoins de chaque province et territoire, à une aide salariale pour les préposés aux services de soutien, ainsi qu’à une augmentation du Fonds d’investissement-santé pour les territoires. En outre, le budget de 2023 a annoncé 2 milliards de dollars sur dix ans pour répondre aux priorités en matière de santé autochtone et 505 millions de dollars sur cinq ans, à partir de 2023-2024, pour l’Institut canadien d’information sur la santé (ICIS), Inforoute Santé du Canada et d’autres partenaires fédéraux en matière de données.

Garantie de 5 % du Transfert canadien en matière de santé : Le gouvernement fédéral versera des paiements complémentaires pour que le Transfert canadien en matière de santé augmente d’au moins 5 % par année au cours des cinq prochaines années. Le dernier paiement complémentaire sera intégré à la base du Transfert canadien en matière de santé à la fin de la période de cinq ans, ce qui se traduira par une augmentation permanente du financement. Cela représente un financement supplémentaire estimé à 17,1 milliards de dollars sur dix ans dans le cadre du Transfert canadien en matière de santé.

Accords bilatéraux sur mesure : Le gouvernement fédéral fournira 25 milliards de dollars sur dix ans au moyen d’une nouvelle série d’accords bilatéraux pour répondre aux besoins individuels des systèmes de santé provinciaux et territoriaux, tels que l’élargissement de l’accès aux services de santé familiale, le soutien aux travailleurs de la santé et la réduction des arriérés, l’augmentation du soutien à la santé mentale et en matière d’utilisation de substances, et la modernisation des systèmes de santé par le biais de données sur la santé et d’outils numériques normalisés.

Les accords bilatéraux sont conçus pour être souples, et les provinces et territoires ont des options pour adapter leurs plans d’action respectifs en réponse aux besoins uniques de leurs populations et de leur géographie.

Pour avoir accès à leur part du financement fédéral, les gouvernements provinciaux et territoriaux se sont engagés à améliorer la façon dont les données sur la santé sont recueillies, échangées et utilisées, et comment on en fait rapport à la population canadienne afin de promouvoir une plus grande transparence des résultats, d’aider à gérer les urgences de santé publique, et d’améliorer l’accès à l’information sur la santé des Canadiens.

Récente collaboration FPT sur les données numériques sur la santé

En s’appuyant sur les leçons tirées de la pandémie et en reconnaissant l’importance cruciale d’un accès rapide aux données sur la santé, les gouvernements FPT collaborent pour moderniser la façon dont les données sur la santé sont gérées au Canada.

Les gouvernements FPT collaborent sur les priorités en matière de soins de santé et ont obtenu des résultats importants, notamment l’élaboration de la Feuille de route pancanadienne commune de l’interopérabilité. La Feuille de route, publiée par Inforoute Santé du Canada et approuvée en mars 2023 par les ministres FPT de la Santé (à l’exception du Québec), décrit la voie à suivre pour un accès sécuritaire à l’information sur la santé qui peut facilement circuler entre les différentes parties du système de soins de santé, permettant aux patients et aux fournisseurs de soins de collaborer plus efficacement.

En octobre 2023, les ministres de la Santé ont approuvé un Plan d’action FPT conjoint et une Charte pancanadienne des données sur la santé afin de faire progresser les engagements du plan Travailler ensemble en matière de données sur la santé. Les cinq grandes priorités du Plan d’action sont les suivantes :
• recueillir et échanger des renseignements anonymisés qui sont comparables, de qualité et nécessaires pour améliorer les soins de santé offerts à la population canadienne;
• mettre en œuvre des politiques et des cadres législatifs PT harmonisés en matière de données sur la santé dans l’intérêt public;
• promouvoir les principes énoncés dans la Charte des données sur la santé pour faciliter la gestion des données sur la santé;
• recueillir et échanger des données de santé publique pour appuyer la préparation et l’intervention du Canada face aux incidents de santé publique;
• adopter des normes communes d’interopérabilité éclairées par la Feuille de route pancanadienne commune de l’interopérabilité afin de mieux connecter le système de soins de santé du Canada.

En faisant progresser la mise en œuvre des normes de la Feuille de route et en concrétisant la vision d’un système de santé modernisé et connecté, le gouvernement fédéral explore également les meilleurs mécanismes pour favoriser l’adoption de normes communes, comme des cadres législatifs et réglementaires possibles.

Le plan Travailler ensemble comprend également une entente pour élaborer et utiliser des indicateurs comparables, en collaboration avec l’ICIS et ses partenaires en matière de données. En plus des huit indicateurs communs, pour lesquels des données ont déjà été rendues publiques en août 2023 dans un rapport instantané publié par l’ICIS, un ensemble plus vaste d’indicateurs pour les priorités communes en matière de santé, ainsi que pour le vieillissement dans la dignité et la santé des Autochtones, est élaboré en collaboration avec les provinces et les territoires, des experts, l’ICIS et les peuples autochtones.

• Nous savons que les Canadiens veulent un accès numérique à l’ensemble de leur dossier de santé et souhaitent que leur fournisseur de soins primaires ait également cet accès complet.
• À l’heure actuelle, seulement un tiers des Canadiens peuvent accéder en ligne à certaines de leurs données sur la santé, et les cliniciens ne peuvent pas facilement accéder aux renseignements médicaux ou les échanger.
• Seulement 34 % des médecins de première ligne et 36 % des spécialistes peuvent échanger des résumés cliniques de patients à l’extérieur de leur pratique puisque les systèmes ne sont pas toujours connectés.
• Un système de santé modernisé avec des données normalisées sur la santé et des outils numériques est une priorité commune en matière de santé définie dans le plan du gouvernement intitulé Travailler ensemble pour améliorer les soins de santé pour les Canadiens.