Note pour la période des questions : Aide médicale à mourir (AMM) - L'admissibilité des personnes ayant un trouble mental comme seul problème médical invoqué

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• La réponse du gouvernement au rapport provisoire du Comité mixte spécial sur l’aide médicale à mourir (AMAD) a été déposée le 20 octobre. Le rapport provisoire de l’AMAD, axé sur le sujet de l’AMM et des troubles mentaux, n’a pas formulé de recommandations officielles, mais a exhorté le gouvernement fédéral à soutenir la mise en œuvre rapide des recommandations du Groupe d’experts sur l’AMM et les troubles mentaux (le Groupe). La réponse du gouvernement décrit les progrès réalisés par le gouvernement à cette fin.
• Au cœur des préoccupations de l’AMAD se trouve l’état de préparation des praticiens et du système de santé pour le 17 mars 2023 (date à laquelle l’AMM sera autorisée pour les personnes souffrant de troubles mentaux comme seule condition sous-jacente). Tel qu’indiqué dans la réponse du gouvernement, ce dernier soutient activement la communauté des praticiens en assurant la mise en œuvre sécuritaire et cohérente de l’AMM au Canada par le biais de lignes directrices de pratique, de la formation accréditée pour les praticiens et d’un système de surveillance renforcé.
• Le gouvernement reconnaît les préoccupations concernant la fin en mars 2023 de l’exclusion temporaire de l’accès à l’AMM pour les personnes ayant un trouble mental comme seul problème médical invoqué.
• Les critères d’admissibilité obligatoires et les mesures de sauvegarde prévues par la législation fixent une barre très élevée pour l’accès à l’AMM. Nous saluons la rigueur et la diligence dont font preuve les praticiens de l’AMM qui respectent toutes les exigences de la législation.
• Nous travaillons fort avec les provinces, les territoires, les cliniciens et les organismes de réglementation sur les normes de pratique de l’AMM et les programmes de formation accrédités qui garantiront que les évaluateurs de l’AMM sont bien équipés pour prendre des décisions sur les demandes complexes d’AMM.

SI ON INSISTE SUR LES AUTRES INITIATIVES QUE LE GOUVERNEMENT FÉDÉRAL ENTREPREND…
• Notre gouvernement travaille avec les provinces, les territoires et les partenaires sur la mise en œuvre des principales recommandations du Groupe d’experts sur l’AMM et la maladie mentale.
• Nous avons réuni un groupe de travail chargé d’élaborer des normes de pratique de l’AMM qui fourniront aux cliniciens des lignes directrices pour l’évaluation des demandes d’AMM complexes, y compris celles impliquant des troubles mentaux.
• Nous finançons également l'Association canadienne des évaluateurs et prestataires d'AMM pour développer un programme de formation sur l’AMM entièrement accréditée. Les modules du nouveau programme seront mis en place au début de l’année 2023.
• À plus long terme, nous mettrons en œuvre un programme de recherche visant à mieux comprendre les circonstances et les expériences des personnes cherchant l’AMM.

SI ON INSISTE SUR LA QUESTION DE L’AMM POUR LES PERSONNES SOUFFRANT DE TROUBLE MENTAL COMME SEULE CONDITION SOUS-JACENTE OU LE RAPPORT DU GROUPE D’EXPERTS…
• Notre gouvernement s’efforce de soutenir les praticiens de l’AMM qui, après le 17 mars, pourraient recevoir des demandes d’AMM de la part de personnes ayant un trouble mental comme seul problème médical invoqué.
• Certains praticiens de l’AMM ont déjà évalué des cas impliquant des troubles mentaux, ainsi que d'autres conditions. Nous travaillons à l’élaboration de nouvelles lignes directrices pour aider les prestataires à interpréter les critères d’admissibilité et à appliquer les mesures de sauvegarde à ces cas complexes.
• Nous avons réuni un groupe de travail chargé d’élaborer des normes de pratique de l’AMM qui seront disponibles au début de 2023. Ces normes fourniront aux cliniciens de tout le pays des lignes directrices cohérentes pour l’évaluation des demandes d’AMM complexes, notamment celles impliquant des troubles mentaux. Nous encourageons les gouvernements provinciaux et territoriaux et les organismes de réglementation médicale à travailler en collaboration pour examiner et adopter ces normes de pratique.

SI ON INSISTE SUR LES PRÉOCCUPATIONS CONCERNANT LE FAIT QUE DES PERSONNES RECHERCHENT L’AMM COMME UNE FORME DE SUICIDE, EN PARTICULIER CEUX QUI ONT DES TROUBLES MENTAUX…
• Le dernier examen des études internationales suggère que la disponibilité de l’AMM n’a pas d’impact statistiquement significatif sur les taux de suicide.
• Le cadre de l’AMM place la barre très haut en matière d’accès. Tout comme les personnes souffrant d’affections physiques doivent souffrir gravement et être dans un état avancé de déclin irréversible résultant d’une maladie incurable pour recevoir l’AMM, seules les personnes souffrant de maladies mentales graves et de longue date qui ont résisté à de multiples traitements et interventions seront prises en considération pour l’AMM.
• Le Groupe d’experts sur l’AMM et la maladie mentale a également noté que les évaluations de suicide font déjà partie de la pratique de l’AMM. Il s’agit notamment de veiller à ce que la demande d’une personne soit cohérente, non ambiguë et envisagée de manière rationnelle pendant une période prolongée de stabilité, et non pendant une période de crise.

SI L’ON INSISTE SUR LA RÉACTION DU GOUVERNEMENT AUX ARTICLES DE PRESSE ALLÉGUANT QUE DES PERSONNES DEMANDENT L’AMM EN RAISON DU MANQUE DE SERVICES REQUIS...
• Nous ne faisons aucun commentaire sur les cas individuels, car seuls les individus et leurs médecins connaissent vraiment toutes les circonstances.
• Quoiqu’une personne puisse dire qu’elle souhaite recevoir l’AMM en raison de caractère non convenable des services, les critères d’admissibilité et les mesures de sauvegardes prévues par la loi sont robustes. Deux praticiens indépendants doivent conclure qu’une personne est admissible, et on doit présenter les services et les mesures de soutien disponibles, aux fins d’examen par la personne visée.
• Aucune personne ne sera admissible à l’AMM simplement parce qu’elle n’a pas accès à des services de soutien convenables

SI ON INSISTE SUR L’EFFICACITÉ DES NOUVELLES MESURES DE SAUVEGARDE POUR LES CAS OÙ LA MORT N’EST PAS RAISONNABLEMENT PRÉVISIBLE (ÉGALEMENT CONNUS SOUS LE NOM DE CAS DE LA VOIE 2) …
• Reconnaissant la variabilité des types de demandeurs susceptibles de faire une demande, la législation a établi des mesures de sauvegarde nouvelles et renforcées qui exigent, entre autres, l’inclusion d’une expertise professionnelle dans le processus d’évaluation et l’offre d’autres options pour atténuer la souffrance.
• Ces mesures de sauvegarde assurent que les praticiens prennent en compte les circonstances physiques, psychologiques et sociales des demandeurs qui ne sont pas proches d’une mort naturelle prévisible.
• Nous soutenons également l’élaboration de normes de pratique de l’AMM afin d’aider les cliniciens à interpréter et à appliquer de manière cohérente les critères d’admissibilité et les mesures de sauvegarde lors de l’évaluation de demandes complexes susceptibles de relever de la deuxième filière, y compris les demandes impliquant des troubles mentaux.

SI ON INSISTE SUR LES MODIFICATIONS RÉGLEMENTAIRES À VENIR POUR ÉLARGIR LA COLLECTE DE DONNÉES SUR L’AMM…
• Les modifications apportées au Règlement sur la surveillance de l’AMM répondront aux changements apportés à la législation sur l’AMM en 2021, et prévoiront la collecte de nouvelles données relatives à la race, au genre et à l’identité autochtone, ainsi qu’au statut d’handicapé des demandeurs d’AMM.
• Ces modifications sont sur la bonne voie pour être publiées dans la Partie II de la Gazette du Canada avant le 1er janvier 2023.

SI ON INSISTE SUR L’ENGAGEMENT DES AUTOCHTONES SUR L’AMM…
• Santé Canada s’engage à collaborer avec les peuples autochtones à la mise en œuvre culturellement sécuritaire de l’AMM, en s’inspirant des principes qui respectent la relation du gouvernement du Canada avec les peuples autochtones, et en se fondant sur la reconnaissance et le respect du droit à l’autodétermination.

SI L’ON INSISTE SUR L’ADMISSIBILITÉ POSSIBLE DES MINEURS MATURES À L’AMM …
• De nombreux Canadiens ont des points de vue très forts sur l’AMM. Il peut y avoir des tensions et des sensibilités supplémentaires lorsque l’on envisage l’admissibilité possible des mineurs matures.
• En général, les mineurs matures ont moins de 18 ans et ont la capacité de prendre des décisions éclairées en matière de soins de santé et la capacité d’agir volontairement sur ces décisions.
• Dans de nombreuses provinces et de nombreux territoires, les mineurs matures ont déjà le droit de prendre des décisions importantes concernant les soins qu’ils reçoivent. Cela comprend le droit de consentir à un traitement médical vital ou de le refuser.
• L’AMM est encore relativement nouvelle au Canada et nous en apprenons encore. Pour cette raison, le gouvernement collabore étroitement avec des experts et d’autres parties prenantes pour appuyer les recherches nécessaires à sa mise en œuvre. Nous avons hâte d’examiner le rapport final du Comité mixte spécial sur l’AMM, qui devrait être publié en octobre 2022.

PROJET DE LOI C-7, LOI MODIFIANT LE CODE CRIMINEL (AIDE MÉDICALE À MOURIR)
Le 11 septembre 2019, la Cour supérieure du Québec a statué en faveur de deux plaignants (Jean Truchon et Nicole Gladu) qui avaient contesté l’exigence d’admissibilité au Code criminel selon laquelle le décès naturel d’une personne est raisonnablement prévisible et l’exigence provinciale plus stricte pour qu’une personne soit en fin de vie. Les gouvernements du Canada et du Québec n’ont pas interjeté appel de la décision.

Le 24 février 2020, le gouvernement fédéral a déposé des propositions de modifications aux dispositions du Code criminel de 2016 sur l’AMM (projet de loi C-7) en réponse à Truchon. Le projet de loi a pris fin avec la prorogation du Parlement, mais a été présenté de nouveau le 5 octobre 2020 (son contenu n’a pas changé). Il a reçu la sanction royale le 17 mars 2021.

La nouvelle législation de 2021 sur l’AMM :
• supprime l’exigence selon laquelle le décès naturel d’une personne doit être raisonnablement prévisible afin d’être admissible à l’AMM;
• introduit une approche à deux volets des mesures de sauvegarde procédurales fondée sur la question de savoir si la mort naturelle d’une personne est raisonnablement prévisible :
o les mesures de sauvegarde existantes sont maintenues et, dans certains cas, assouplies pour les personnes admissibles dont la mort naturelle est raisonnablement prévisible,
o de nouvelles mesures de sauvegarde renforcées sont introduites pour les personnes admissibles dont la mort naturelle n’est pas raisonnablement prévisible;
• exclut temporairement l’admissibilité des personnes souffrant uniquement de maladie mentale pendant 24 mois, et exige des ministres de la Justice et de la Santé lancent un examen effectué par un expert chargé de formuler des recommandations au cours de la prochaine année sur les protocoles, les directives et les mesures de sauvegarde pour les personnes atteintes de maladie mentale;
• permet aux personnes admissibles dont la mort naturelle est raisonnablement prévisible et dont la date de réception de l’AMM est fixée de renoncer au consentement final si elles risquent de perdre leur capacité dans l’intervalle;
• exige une collecte et une analyse poussées des données par l’entremise du régime fédéral de surveillance afin d’offrir un tableau complet et inclusif de l’AMM au Canada.

MISE EN ŒUVRE DES PRINCIPALES RECOMMANDATIONS DU GROUPE D’EXPERTS SUR L’AMM ET LES MALADIES MENTALES
La législation révisée comprend une clause d’extinction de 24 mois sur l’exclusion des demandes d’AMM des personnes dont la maladie mentale est la seule condition sous-jacente. Après le 17 mars 2023, les personnes dont la maladie mentale est la seule affection sous-jacente pourront demander et recevoir une AMM, à condition qu’elles remplissent tous les autres critères d’admissibilité.

Au cours de cette période d’exclusion, un groupe d’experts a été nommé par les ministres de la Justice et de la Santé pour mener une étude indépendante visant à examiner les protocoles, les lignes directrices et les mesures de sauvegarde à appliquer aux demandes d’AMM présentées par des personnes atteintes d’une maladie mentale. Le rapport final du Groupe d’experts sur l’AMM et la maladie mentale a été déposé au Parlement le 13 mai 2022. Il comprend 19 recommandations qui fournissent une orientation sur l’interprétation des critères d’admissibilité à l’AMM, l’application des mesures de sauvegarde prévues par la loi et le processus d’évaluation, ainsi que des conseils sur les mesures à prendre pour améliorer le fonctionnement du régime d’AMM du Canada de manière plus générale.

L’une des principales conclusions du Groupe est que les critères d’admissibilité et les mesures de sauvegarde actuels de l’AMM (interprétés de manière appropriée), renforcés par les lois, les normes et les pratiques existantes dans des domaines connexes des soins de santé, peuvent fournir une structure adéquate pour évaluer les demandes plus complexes (voie deux) de l’AMM, y compris lorsqu’un trouble mental est le seul problème médical invoqué.

Le 26 juillet 2022, les ministres de la Santé, de la Justice et de l’Intégration des personnes en situation de handicap ont publié un communiqué de presse sur les progrès réalisés par le gouvernement dans la mise en œuvre de plusieurs recommandations clés du Groupe qui aideront à préparer la communauté des praticiens de l’AMM à évaluer ces demandes complexes d’AMM. Ces progrès comprennent : l’élaboration d’une norme de pratique pour l’AMM; l’élaboration d’un programme d’études sur l’AMM entièrement accrédité à l’échelle nationale; l’amélioration du système de collecte de données en vertu du Règlement sur la surveillance de l’AMM; des plans d’engagement des Autochtones; et une recherche qualitative sur l’AMM financée par le gouvernement fédéral.

EXAMEN PARLEMENTAIRE DE LA LÉGISLATION SUR L’AMM
La nouvelle loi exigeait également qu’un examen parlementaire soit entrepris dans les 30 jours suivant la sanction royale. L’examen parlementaire doit porter sur —y compris, sans toutefois s’y limiter — les questions des mineurs matures, des demandes anticipées, de la maladie mentale, de l’état des soins palliatifs au Canada et de la protection des Canadiens handicapés.

Le Comité mixte spécial sur l’AMM a tenu trois réunions avant sa dissolution. Il s’est réuni à nouveau en avril 2022 et a soumis le 23 juin 2022 un rapport intérimaire, spécifiquement axé sur l’AMM, où un trouble mental est la seule condition médicale sous-jacente. Le rapport final du Comité est prévu au plus tard le 17 février 2023.

MODIFICATIONS PROPOSÉES À LA RÉGLEMENTATION SUR L’AMM
Le 21 mai 2022, les modifications proposées au Règlement existant sur la surveillance de l’aide médicale à mourir de 2018 ont été publiées sur le site Web de la partie 1 de la Gazette du Canada pour une période de commentaires publics de 30 jours. Les modifications réglementaires proposées appuient le régime canadien de l’AMM en permettant d’améliorer la collecte de données et la production de rapports par l’entremise du régime fédéral de surveillance de l’AMM afin de fournir un tableau exhaustif et inclusif de la façon dont l’AMM, avec une admissibilité élargie, est mise en œuvre au Canada.

Une fois le règlement modifié adopté, les exigences améliorées en matière de collecte de données commenceront et les renseignements recueillis seront reflétés dans le rapport annuel fédéral sur l’AMM au Canada pour 2023, qui sera rendu public à l’été 2024.

MOBILISATION AUPRÈS DES AUTOCHTONES
Tout au long des diverses discussions consultatives et parlementaires sur l’AMM, les participants autochtones, ainsi que plusieurs parlementaires, ont parlé de l’absence et de la nécessité d’un engagement significatif auprès des peuples autochtones au sujet de l’AMM pour comprendre leurs points de vue et leurs perspectives divers. Ce point de vue a récemment été repris dans le rapport final de mai 2022 du Groupe d’experts sur l’AMM et la maladie mentale et le rapport intérimaire de juin 2022 du Comité mixte spécial sur l’AMM. Ces appels à la participation proviennent des préoccupations soulevées au sujet des répercussions possibles de l’AMM sur les populations autochtones, comme :
• l’affaiblissement des efforts de prévention du suicide;
• la pression sur les services de santé adaptés à la culture, y compris les soins palliatifs, déjà inaccessibles;
• l’aggravation du racisme systémique que subissent les peuples autochtones dans le système de soins de santé.

FINANCEMENT POUR LES INITIATIVES D’AMM
L’accès élargi à l’AMM (tel qu’il est codifié dans la nouvelle législation) accroît la complexité des évaluations d’admissibilité et exige l’administration de mesures de sauvegarde renforcées visant à protéger les personnes vulnérables qui pourraient être amenées à demander l’aide à mourir. Le budget de 2021 a fourni 13,2 millions de dollars à Santé Canada sur cinq ans, à compter de 2021-2022, avec 2,6 millions de dollars par année par la suite, pour appuyer l’élaboration de matériel de formation et d’orientation à l’intention des praticiens, ainsi qu’un programme de recherche axé sur les politiques. Cet investissement contribuera à l’amélioration de la base de connaissances afin d’appuyer la mise en œuvre sécuritaire, adaptée et uniforme de la législation et des mesures de sauvegarde d’AMM dans l’ensemble du pays.

AMM ET MINEURS MATURES

En général, les mineurs matures ont moins de 18 ans et ont la capacité de prendre des décisions éclairées en matière de soins de santé et la capacité d’agir volontairement sur ces décisions. Même si les provinces et les territoires peuvent avoir des exigences différentes, dans certains cas, les mineurs matures sont déjà légalement capables de prendre des décisions de fin de vie (comme le retrait du traitement essentiel à la vie), mais cela dépend de la capacité du jeune de comprendre sa décision et de sa capacité à donner son consentement.

Les personnes âgées de moins de 18 ans ne sont pas actuellement admissibles à l’AMM. En 2016, les ministres fédéraux de la Santé et de la Justice ont chargé le Conseil des académies canadiennes (CAC) de mener à bien un examen des questions liées aux demandes d’AMM complexes, y compris l’AMM et les mineurs matures. Le rapport du CAC, déposé par les ministres en décembre 2018, indiquait ce qui suit :
o la nécessité de garanties fondamentales pour les mineurs matures, notant que l’autonomie se développe dans un contexte relationnel, où la prise de décision devrait impliquer le patient, sa famille (parents ou tuteurs) et une équipe de soins de santé interprofessionnelle;
o bien que l’âge chronologique peut fournir certaines généralisations sur le développement des capacités décisionnelles, ce n’est pas la variable la plus importante pour déterminer la capacité de consentement éclairé;
o la capacité d’un mineur à consentir à une intervention en soins de santé doit être déterminée au cas par cas en tenant compte de son expérience, de sa maturité, de ses circonstances et de la gravité de la décision en question;
o toute délibération sur la question de savoir s’il faut autoriser l’AMM pour les groupes actuellement exclus bénéficierait d’une participation supérieure de la société canadienne, en particulier les groupes les plus susceptibles d’être touchés. On a également noté que la voix des jeunes est absente des discussions entourant l’accès à l’AMM pour les mineurs matures.

La recherche est limitée dans le domaine de l’aide à mourir pour les mineurs matures. La compréhension des points de vue des mineurs, des membres de la famille et des professionnels de la santé sur les demandes d’AMM pour les mineurs matures éclairera l’élaboration de politiques à l’avenir. À cette fin, Santé Canada en est aux premières étapes du lancement d’une recherche qui permettra aux décideurs de recueillir des données nationales à prendre en compte dans les délibérations relatives aux demandes d’AMM de mineurs matures.

Le mandat du Comité mixte spécial sur l’AMM comprend la question de l’AMM et des mineurs matures. Le rapport final de ce Comité doit être présenté d’ici le 17 février 2023

• L’AMAD est responsable de l’examen parlementaire de la législation canadienne sur l’AMM, comme l’exigeait l’ancien projet de loi C-7. Comme le précise la législation, l’examen de l’AMAD doit porter sur les mineurs matures, les demandes anticipées, la maladie mentale, l’état des soins palliatifs au Canada et la protection des Canadiens handicapés. Son rapport final couvrant toutes ces questions doit être déposé au plus tard le 17 février 2023.
• Le Groupe a été chargé l’année dernière de formuler des recommandations concernant les protocoles, les lignes directrices et les mesures de sauvegarde à appliquer aux demandes d’AMM émanant de personnes atteintes de troubles mentaux. Son rapport final contient 19 recommandations, dont la première exhorte les gouvernements FPT à faciliter l’élaboration de normes de pratique en matière d’AMM à l’usage des organismes de réglementation des professionnels de la santé. La plupart des autres recommandations fournissent des conseils sur l’évaluation et la prestation d’AMM dans les cas complexes, tandis que d’autres se concentrent sur des mesures plus larges pour améliorer le fonctionnement du régime d’AMM du Canada, par le biais de la formation, de la surveillance, de la collecte de données, de la recherche et de l’engagement des Autochtones.