Note pour la période des questions : Les soins palliatifs

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• L’action fédérale pour améliorer l’accès aux soins palliatifs au Canada
• Les Canadiens atteint une maladie grave ou en fin de vie méritent de recevoir des soins dans le cadre de leur choix avec confort et dignité.
• Notre gouvernement a collaboré avec les provinces, les territoires, les fournisseurs de soins de santé et les intervenants pour élaborer un cadre et mettre en œuvre le plan d'action sur les soins palliatifs, y compris des investissements de 24 millions de dollars de 2019 à 2021 et de 29,8 millions de dollars de 2021 à 2027.
• Ce financement s'ajoute au soutien fédéral de plus de 6 milliards de dollars sur 10 ans aux provinces et aux territoires pour les soins à domicile et en milieu communautaire, y compris les soins palliatifs.

SI L’ON INSISTE CONCERNANT LE PLAN D’ACTION SUR LES SOINS PALLIATIFS …
• Le Plan d’action sur soins palliatifs décrit le plan pluriannuel de Santé Canada pour s’attaquer aux problèmes recensés dans le Cadre sur soins palliatifs au Canada. Les initiatives pourraient comprendre les suivantes : augmenter la sensibilisation à l’importance des soins palliatifs; assurer une éducation du public relativement au deuil; améliorer les compétences et le soutien en soins palliatifs pour les fournisseurs de soins de santé, les familles, les aidants naturels et les communautés; améliorer la collecte de données et la recherche; et améliorer l’accès aux soins palliatifs et aux soins de fin de vie adaptés à la culture.
• Notre gouvernement continuera de travailler avec les provinces, les territoires et les partenaires de la santé pour améliorer l’accès aux soins à domicile et aux soins palliatifs

SI L’ON INSISTE SUR CE QUE LE GOUVERNEMENT FÉDÉRAL A FAIT POUR SOUTENIR LA PRESTATION DES SOINS PALLIATIFS PENDANT LA PANDÉMIE …
Tout en continuant à travailler avec les partenaires de la santé pour mettre en œuvre le Plan d’action sur les soins palliatifs, Santé Canada a investi 10,3 millions de dollars pour financer des initiatives du Plan d’action qui répondent aux besoins urgents créés par la pandémie. Ces projets tirent parti sur des outils virtuels et les communautés de soins pour améliorer la prestation des soins palliatifs dans tous les milieux, y compris à domicile et dans la communauté

NÉCESSITÉ D’AMÉLIORER LES SERVICES DE SOINS PALLIATIFS
Un rapport de l’Institut canadien d’information sur la santé (ICIS) de 2018 indique que :
o Même si 75 % des Canadiens préféreraient mourir à la maison, seulement environ 15 % ont accès à des services de soins palliatifs à domicile.
o Les bénéficiaires de services de soins palliatifs à domicile sont 2,5 fois plus susceptibles de mourir à la maison, et sont moins susceptibles de recevoir des soins à l’urgence, ou dans une unité de soins intensifs.

MÉCANISMES COMPLÉMENTAIRES
Le Cadre sur les soins palliatifs présente une approche selon laquelle tous les gouvernements, les communautés et les Canadiens jouent un rôle dans l’amélioration des soins palliatifs et des soins de fin de vie. Le cadre a été élaboré par l’entremise de la participation et de l'établissement d'orientations avec des organisations clés, des provinces et des territoires (P/T), d'autres ministères fédéraux et des particuliers, y compris des personnes vivant avec une maladie limitant l'espérance de vie, des soignants, des prestataires de soins de santé et des chercheurs. L'avant-dernière version du Cadre a été partagée avec les P/Ts, les intervenants et les autres participants au processus d'élaboration, et leurs commentaires ont été intégrés. Bien qu'aucune approbation formelle n'ait été demandée, d'autres juridictions et intervenants clés étaient à l'aise de partager leurs approches en matière de soins palliatifs afin de les inclure dans le cadre et d'être nommés comme contributeurs dans le document final. Une liste des principaux groupes et individus qui ont contribué à l'élaboration du cadre est contenue dans le document.

Le Plan d’action sur les soins palliatifs se concentre sur le rôle du gouvernement fédéral. L’énoncé de principes communs sur les priorités partagées en santé, comme décrit ci-dessous, souligne la façon dont le gouvernement fédéral et les gouvernements provinciaux et territoriaux collaborent pour améliorer les soins palliatifs, et complète le Cadre et le Plan d’action.

Priorités partagées en santé et accords bilatéraux :
En août 2017, les ministres de la Santé à l’échelle fédérale, provinciale et territoriale (à l’exception du Québec) ont convenu de l’énoncé de principes communs sur les priorités partagées en santé, dans le cadre duquel on a établi un programme commun visant à améliorer l’accès aux soins à domicile et aux soins communautaires (y compris les soins palliatifs) ainsi qu’aux services de santé mentale et de lutte contre la toxicomanie soutenus par des investissements du gouvernement fédéral. En se fondant sur les ententes asymétriques de 2004, le gouvernement du Canada et le gouvernement du Québec ont convenu d’une entente asymétrique distincte de l’énoncé de principes communs sur les priorités partagées en santé.

À la suite de l’approbation de l’énoncé de principes communs sur les priorités partagées en santé, le gouvernement du Canada a négocié et conclu des accords bilatéraux avec chaque administration. Ces accords sont publiés en ligne. Ces accords précisent comment chaque province ou territoire utilisera les investissements du gouvernement fédéral pour accroître l’accès aux services dans les deux domaines prioritaires. Chaque administration a dressé son propre plan d’action, annexé à l’accord bilatéral, qui présente les nouveaux programmes ou les programmes élargis de soins à domicile et de soins communautaires ainsi que les services de santé mentale et de lutte contre la toxicomanie qui seront soutenus par les investissements du gouvernement fédéral.

Six milliards de dollars de financement sur 10 ans ont été engagés pour les soins à domicile et communautaires (y compris les soins palliatifs) et sont affectés à chaque province et territoire en fonction du nombre d’habitants. Bien que la première phase des accords bilatéraux aient récemment expiré (31 mars 2022), les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux collaborent pour renouveler les accords au cours de l’exercice 2022­2023 afin que les provinces et les territoires puissent utiliser le reste du financement au cours de la période cinq prochaines années pour soutenir les soins à domicile et communautaires (y compris les soins palliatifs).

RÉPONDRE AUX BESOINS CRÉÉS OU EXPOSÉS PAR LA COVID-19
En plus des initiatives cernées dans le Plan d’action sur les soins palliatifs, Santé Canada et ses partenaires s’efforcent de mettre en œuvre des initiatives qui contribueront à la prestation de soins palliatifs dans le nouvel environnement créé par la pandémie. Elles ont répondu aux priorités actuelles, notamment l’atténuation des symptômes, l’échange de renseignements, les soins virtuels, la planification préalable des soins et l’isolement. Les activités récentes comprennent :
o Financement de projets à l’appui de la prestation de soins palliatifs :
o En plus de l'investissement de 2,5 millions de dollars au cours des cinq dernières années, l’Association canadienne de soins palliatifs a reçu un montant supplémentaire de 612 829 $ pour préparer des outils et des ressources de planification préalable des soins à l’intention des résidents des établissements de soins de longue durée et de leur famille, ainsi que des outils et des ressources à l’intention des fournisseurs de soins de santé et des travailleurs des établissements de soins de longue durée.
o Le Portail canadien en soins palliatifs a reçu 586 534 $, en plus des 2,5 millions de dollars déjà engagés, pour développer des ressources pour les populations mal desservies (francophones, LGBTQ2S, enfants, aide médicale à mourir), pour mettre au point une série de modules d’apprentissage en ligne à l’intention des soignants et des patients en soins palliatifs, pour organiser des forums de discussion à l’intention des professionnels de la santé, pour sensibiliser le public; et développer des modules visant à offrir un soutien en cas de deuil aux fournisseurs de soins.
o Le projet RELIEF du Système de santé William Osler a reçu 1,4 million de dollars pour faciliter la prestation de soins palliatifs aux populations vulnérables grâce à l’utilisation de la technologie pour permettre l’autodéclaration à distance des symptômes par les patients ayant besoin de soins palliatifs.
o L’Université de la Colombie-Britannique a reçu 2,25 millions de dollars pour son programme Volunteer Navigation in Palliative Care : Adapting and Expanding the Nav-CARE (en anglais seulement) - dans lequel des bénévoles formés fournissent des services d’orientation aux personnes vivant à domicile et souffrant d’une maladie limitant l’espérance de vie en utilisant une approche communautaire palliative et compatissante.
o Pallium Canada a reçu 450 000 $ pour offrir des webinaires, des formations et d’autres ressources aux cliniciens qui luttent contre la pandémie. En outre, Pallium reçoit un nouveau financement de cinq millions de dollars pour le projet ECHO. Ce projet renforce les capacités locales en matière de soins palliatifs parmi les professionnels de la santé grâce à une approche de télé mentorat, y compris à la fourniture régulière et continue des renseignements, des ressources et un soutien continu, notamment sur la manière de fournir efficacement des services de soins palliatifs virtuels.
o L’Institut de recherche Bruyère a reçu 2,5 millions de dollars pour étendre le travail du groupe pancanadien de recherche en soins palliatifs (Pan-Canadian Palliative Care Research Collaborative) en menant 14 études de recherche visant à améliorer les résultats pour les patients et les soignants, la performance du système de soins palliatifs et l’expérience des gens en matière de soins palliatifs, et en renforçant la capacité d’application des connaissances en vue de diffuser les résultats de cette recherche.
o L’Université McMaster a reçu 1,5 million de dollars pour étendre son programme pour renforcer l’approche palliative dans le programme de soins de longue durée (Strengthening a Palliative Approach in Long-Term Care) qui vise à améliorer l’accès et l’utilisation des connaissances, des outils et des ressources pour améliorer la qualité de vie et de mort des résidents et des membres de leur famille dans tous les foyers de soins de longue durée au Canada, en conservant, adaptant et diffusant des ressources pour les soins directs, l’élaboration de programmes et la formation du personnel, et en regroupant ces ressources dans un dépôt national accessible.

LES PEUPLES AUTOCHTONES
Le budget de 2017 a alloué 184,6 millions de dollars sur cinq ans à Services aux Autochtones Canada pour améliorer les soins à domicile et les soins palliatifs dans les communautés des Premières Nations et des Inuits. De plus, un financement a été identifié dans le budget de 2021 pour mettre en œuvre le Plan d'action sur les soins palliatifs. Environ 4,1 millions de dollars de ce financement sont réservés aux soins palliatifs autochtones, dont 1,1 million de dollars pour le processus de mobilisation des Autochtones, et le reste pour des investissements ciblés qui seront alloués en fonction des priorités établies dans le cadre du processus de mobilisation et d'un cadre de soins palliatifs autochtones subséquent. Au cours de l’élaboration du Cadre et du Plan d’action, les organisations autochtones nationales (OAN) ont indiqué qu’elles souhaitaient discuter des processus de mobilisation dirigés par les Autochtones en vue de l’élaboration d’un cadre indépendant fondé sur les distinctions en matière de soins palliatifs. Ce processus de mobilisation est prévu en collaboration avec Services aux Autochtones Canada. La mobilisation des groupes autochtones sera un processus complexe à multiples facettes. Services aux Autochtones Canada a entamé le processus de mobilisation avec les Premières Nations et Inuits sur les soins de longue durée, y compris les soins palliatifs. Des plans pour d’autres volets de mobilisation de Santé Canada (p. ex., les fournisseurs de soins de santé autochtones, les Métis, les populations autochtones urbaines) sont également en cours.

En réponse aux conseils des Aînés, des gardiens du savoir, des professionnels de la santé communautaires et des chercheurs, le Partenariat canadien contre le cancer (PCCC) lance une initiative pancanadienne pluriannuelle dans le cadre de laquelle des outils, des ressources et des formations seront mis à la disposition en vue d’améliorer les soins à domicile et palliatifs en milieu communautaire au sein des collectivités des Premières Nations, des Inuits et des Métis. Tirant parti de son partenariat permanent avec le Comité consultatif pour la protection des cultures, Santé Canada fournit un financement supplémentaire (1 million de dollars sur deux ans) afin de permettre à l’initiative d’atteindre davantage de communautés autochtones désireuses d’améliorer leurs soins de fin de vie.

SOINS PALLIATIFS ET DE FIN DE VIE POUR LES ENFANTS ET LES JEUNES
Les enfants et les jeunes qui ont une maladie ou une condition limitant la vie, ou qui ont un membre de la famille ou un ami qui en souffre, ont besoin de soutiens appropriés et d'une reconnaissance de leur expérience, y compris lorsqu'ils vivent un deuil. Selon leurs besoins, les jeunes peuvent être pris en charge par leur médecin de famille, leur pédiatre, des fournisseurs de soins de santé paramédicaux et/ou des spécialistes en soins palliatifs pédiatriques. Les jeunes et leurs familles et soignants peuvent également bénéficier d'informations communautaires et en ligne et d'autres ressources qui traitent de leurs expériences et visent à soulager leurs souffrances. Le gouvernement fédéral a soutenu le développement de contenu pour des sites Web tels que :
• SoignonsEnsemble.ca pour éduquer, soutenir et responsabiliser les parents qui s'occupent d'un enfant gravement malade et ceux qui vivent une grossesse ou une perte de nourrisson ;
• VivreAFond.ca pour les adolescents et les jeunes adultes vivant avec une maladie avancée ; et
• DeuilDesEnfants.ca, pour les parents qui soutiennent leurs enfants lorsqu'une personne dans leur vie est en train de mourir ou est décédée.

Aide médicale à mourir (AMM) : Au Canada, une personne doit avoir au moins 18 ans pour demander l'AMM ; par conséquent, les mineurs matures ne sont actuellement pas éligibles à l'AMM. « Mineur mature » est un terme juridique qui désigne les jeunes n'ayant pas atteint l'âge de la majorité qui sont jugés aptes à prendre leurs propres décisions médicales. La question de l'AMM et des mineurs matures est l'un des sujets qui seront abordés par la Commission paritaire spéciale sur l'AMM (AMAD), en plus de l'état des soins palliatifs.

AUTRES INVESTISSEMENTS FÉDÉRAUX EN SOINS PALLIATIFS
En ce qui a trait au financement de la recherche, les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), de concert avec le Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie du Canada (CRSNG) et le Conseil de recherches en sciences humaines (CRSH), a appuyé le Réseau canadien des soins aux personnes fragilisées par le biais des Programme des réseaux de centres d'excellence, avec un investissement de 47,8 millions de dollars entre 2012 et 2023. Ce réseau vise à améliorer les soins aux patients et aux familles de personnes âgées fragiles gravement malades par l’élaboration, l’évaluation et la mise en œuvre de technologies de soins de santé.

Pour la seule année 2020-2021, les IRSC, par l’intermédiaire de leur Institut du vieillissement, ont investi 2 millions de dollars dans la recherche sur les soins palliatifs. De façon plus générale, entre 2016-2017 et 2020-2021, les IRSC ont investi plus de 464 millions de dollars dans la recherche sur le vieillissement. Il s’agit notamment de recherches visant à promouvoir un vieillissement sain et à étudier les causes, la prévention, le traitement et les soins palliatifs d’un large éventail de problèmes de santé liés au vieillissement.

• La pandémie de COVID-19 a mis à rude épreuve les ressources et exposé les lacunes et les vulnérabilités systémiques dans la prestation des soins palliatifs dans tous les contextes.
• Des investissements fédéraux de 24 millions de dollars de 2019 à 2021 et de 29,8 millions de dollars de 2021 à 2027 feront progresser le Plan d'action sur les soins palliatifs et jetteront de meilleures bases pour une action coordonnée sur les besoins en soins de soutien.
• Ce financement s'ajoute aux investissements fédéraux de plus de 6 milliards de dollars sur 10 ans aux provinces et territoires pour les soins à domicile et communautaires, y compris les soins palliatifs, en vertu de l'Énoncé de principes communs sur les priorités partagées en santé.