Note pour la période des questions : Données sur la santé numérique

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• L’amélioration des données sur la santé au Canada est une priorité essentielle pour favoriser la transformation du système de santé, notamment en ce qui concerne les résultats en matière de santé.
• Le Canada n’a pas exploité la puissance de la santé et des données numériques, ce qui a entravé notre capacité à répondre aux urgences de santé publique, à faire évoluer le système vers des soins plus réactifs et centrés sur le patient, et à fournir aux gens les outils nécessaires pour mieux comprendre et gérer leur propre santé.
• Au Canada, les bases de la collecte, du partage et de l’utilisation des données sont faibles, ce qui se traduit par un système très fragmenté.
• En s’appuyant sur les leçons tirées de la pandémie, le gouvernement s’est engagé à travailler avec les provinces et les territoires combler les lacune en matière de données pour veiller à ce que notre système de soins de santé soit soutenu par des données sur la santé qui favoriseront l’amélioration du système, la transparence et l’accès des Canadiens et Canadiennes à leur dossier de santé personnel.
• Les Canadiens s'attendent à interagir avec le système de soins de santé de la même manière qu'ils le font avec les banques et d'autres secteurs de l'économie. Pour moderniser notre système de santé, nous devons exploiter de façon responsable la puissance des données sur la santé et des outils de santé numériques.
• L'amélioration de l'accès et du partage des données sur la santé et le partage des données contribueront à faire progresser l'amélioration de l'accès aux soins. Ce qui est mesuré compte.
• Lorsque les données seront accessibles et reliées, les décideurs et les chercheurs disposeront des données dont ils ont besoin pour améliorer les résultats sanitaires et gérer les crises de santé publique comme la pandémie de COVID-19.
• Chaque Canadien devrait avoir accès à son propre dossier de santé personnel, ce qui lui permettra de gérer plus activement ses propres soins.
• La pandémie nous a aidés à reconnaître l'importance des données de santé en temps opportun et nous a tous poussés à innover dans ce domaine grâce à un meilleur accès aux services de soins virtuels et aux outils numériques.
• Nous continuerons de travailler avec les provinces, les territoires et d'autres partenaires pour poursuivre sur notre lancée et produire des résultats tangibles pour les Canadiens.

SI ON INSISTE SUR LA CONFIDENTIALITÉ ET LA SÉCURITÉ DES DONNÉES
• Les Canadiens s’attendent à ce que leurs renseignements personnels sur la santé soient adéquatement protégés lorsqu’ils sont utilisés et échangés.
o La protection de la confidentialité et la cybersécurité demeurent des facteurs clés dans l’avancement des initiatives de santé numérique et de données de santé.
• Pour accroître la transparence lorsque les renseignements personnels des Canadiens sont traités par des organisations et pour donner aux Canadiens la liberté de déplacer leurs renseignements d'une source à une autre, le gouvernement du Canada a déposé la Loi de mise en œuvre de la Charte numérique.
o La loi contribuera à renforcer le contrôle des Canadiens sur leurs propres renseignements personnels.
• En collaboration avec les provinces et les territoires, le gouvernement fédéral amorcera le dialogue avec les Canadiens en ce qui a trait à la santé numérique et les données sur la santé.

SI ON INSISTE SUR L’ACCÈS ÉQUITABLE AUX SOINS
• Le gouvernement du Canada s’est engagé à collaborer avec les provinces, les territoires et d’autres partenaires dans la promotion des façons efficaces et appropriées d’utiliser les services de santé numériques et les données sur la santé pour répondre aux besoins des populations mal desservies au Canada.
• Conscients du besoin crucial d’établir des partenariats respectueux avec les peuples autochtones à cet égard, nous sommes déterminés à mobiliser les dirigeants et les organisations autochtones pour veiller à ce que leurs points de vue particuliers, leurs sensibilités culturelles, leurs droits et leur autonomie soient respectés et maintenus.
• Le gouvernement du Canada collaborera avec les provinces et les territoires sur les approches en matière de données et de littératie numérique afin que tous les Canadiens puissent bénéficier de la santé numérique.

Depuis le début de la pandémie, la collaboration fédérale, provinciale et territoriale (FPT) en matière de santé numérique s’est poursuivie et a été soutenue par des investissements importants effectués par le gouvernement du Canada dans les soins virtuels en mai 2020. Le 3 mai 2020, le premier ministre a annoncé un financement de 240,5 millions de dollars pour soutenir la mise en œuvre des soins virtuels et le développement d’outils numériques au profit des Canadiens.
Par conséquent, un financement de 150 millions de dollars sera versé aux provinces et territoires dans le cadre d’accords bilatéraux pour améliorer les services virtuels axés sur la messagerie et le transfert de fichiers sécurisés, la vidéoconférence sécurisée, la surveillance à distance des patients, l’accès en ligne aux résultats des tests par les patients et le soutien administratif en vue d’intégrer ces outils aux systèmes numériques existants. En outre, Inforoute Santé du Canada recevra 50 millions de dollars pour élaborer les normes pancanadiennes relatives à la messagerie et à la vidéoconférence sécurisées ainsi que soutenir les provinces et les territoires dans la mise en œuvre de nouvelles initiatives, conformément aux accords bilatéraux. À ce jour, Inforoute a mené des consultations sur les normes avec toutes les administrations et préconise activement la mise en œuvre d’initiatives de soins virtuels.
Santé Canada continuera de collaborer étroitement avec les provinces et les territoires à la promotion de normes à l’appui de l’interopérabilité, car il existe de solides relations de collaboration FPT dans ce domaine et les provinces et territoires accordent la priorité à la promotion des approches à l’appui de l’interopérabilité. À titre d’exemple, l’Ontario a récemment adopté un règlement sur l’« échange de renseignements numériques sur la santé » dans sa loi en vigueur sur les renseignements personnels sur la santé, loi qui exige que les fournisseurs de TI appliquent des normes techniques particulières pour permettre l’échange de données entre les systèmes de TI et les points d’intervention. De même, le Québec a déposé le projet de loi 19, qui garantit le droit d’accès aux données sur la santé et oblige les fournisseurs de TI à appliquer des normes précises.
Les gouvernements FPT continuent à tirer parti de l’élan initial de la santé numérique et des soins virtuels pendant la pandémie, en favorisant constamment la diffusion et l’adoption d’approches pancanadiennes en matière de soins virtuels et de santé numérique qui peuvent soutenir les systèmes de santé canadiens. En juin 2021, une Table FPT sur les soins virtuels et les outils numériques a organisé un Sommet multilatéral sur les soins virtuels afin de discuter des catalyseurs stratégiques qui sous-tendent les soins virtuels et la santé numérique, et de déterminer les principales considérations d’un plan d’action pancanadien visant à maintenir l’élan sans précédent suscité par la pandémie dans la prestation de services de soins virtuels. Le rapport final est publié en ligne et continue d’orienter le dialogue FPT sur la santé numérique et les données sur la santé.
Compte tenu de l’importance cruciale de l’accès rapide aux données sur la santé pour appuyer les efforts d’intervention en santé publique, les gouvernements FPT ont collaboré dans le cadre de la Stratégie pancanadienne de données sur la santé, dont le but est de renforcer la base de données sur la santé du Canada en présentant une vision visant à moderniser la collecte, l’échange et l’interopérabilité des données sur la santé, tout en simplifiant les approches d’accès, de collecte et d’utilisation des données sur la santé au profit de tous les Canadiens.
De plus, un comité consultatif d’experts (CCE) externe composé d’experts nationaux des données sur la santé (présidé par le Dr Vivek Goel, président de l’Université de Waterloo), donne des conseils sur l’élaboration de la stratégie et a produit trois rapports, dont le plus récent remonte à mai 2022. Le rapport final tire plusieurs conclusions qui soulignent le besoin de créer une culture de collaboration, d’instaurer la confiance du public et de faire un investissement FPT important pour appuyer les améliorations nécessaires aux politiques concernant les données sur la santé, à l’interopérabilité et à la littératie. Les conseils et les recommandations du CCE sont essentiels pour guider les efforts FPT, car ils fournissent une orientation stratégique pour l’utilisation des données du système de santé, des données démographiques et des données sur la santé publique afin d’améliorer la santé du Canada et de sa population, ainsi que des principes pour guider la création, la collecte, le stockage et l’utilisation des données.

À l’avenir, le budget 2022 prévoit de collaborer avec les provinces et les territoires à l’élaboration de stratégies visant à mieux utiliser les données sur la santé afin de favoriser l’amélioration du système de soins de santé et l’accès des Canadiens à leurs dossiers de santé personnels. Il témoigne également de l’importance d’accroître les soins virtuels pour tous les Canadiens. Par ailleurs, le budget de 2022 a réaffirmé l’engagement du gouvernement du Canada à soutenir l’innovation en santé, ainsi que l’adoption et l’approvisionnement. Par exemple, le budget de 2022 prévoit l’investissement de 30 millions de dollars sur quatre ans, à partir de 2022-2023, pour tirer parti du succès du Réseau national d’accès coordonné (RAN) et l’étendre au Québec, aux territoires et aux communautés autochtones.
Ces investissements s’inscrivent dans des efforts plus vastes visant à soutenir l’innovation en santé. Par exemple, le budget de 2021 prévoit 443 millions de dollars sur 10 ans pour l’Institut canadien de recherches avancées (CIFAR) afin de poursuivre l’élaboration d’une stratégie pancanadienne en matière d’intelligence artificielle (IA), qui vise à rapprocher les talents de calibre international et une capacité de recherche de pointe à la commercialisation et à l’adoption pour veiller à ce que les idées et le savoir canadiens soient mobilisés au pays. La première phase de la stratégie pancanadienne en matière d’IA a été lancée en 2017 et comprend un groupe de travail sur l’IA au service de la santé qui a produit un rapport en 2020 contenant des recommandations à l’intention des gouvernements pour promouvoir l’avancée des innovations en matière d’IA au sein des systèmes de santé canadiens.
Compte tenu des avantages potentiels d’une approche pancanadienne à l’établissement d’ordonnances électroniques interopérables, le gouvernement fédéral a également versé à Inforoute des fonds dans les budgets de 2016 et de 2017 pour concevoir, mettre à l’essai et développer PrescripTIon. PrescripTIon est un service national interopérable d’ordonnances électroniques qui offre une gestion plus sécuritaire et plus efficace des médicaments en reliant les prescripteurs communautaires (comme les médecins et le personnel infirmier praticien) aux pharmacies de détail communautaires, ce qui permet la transmission numérique des ordonnances. La plateforme s’appuie sur le rôle d’Inforoute à l’appui de l’interopérabilité en permettant aux prescripteurs de transmettre par voie électronique une ordonnance directement d’un dossier médical électronique au système de gestion de la pharmacie de choix d’un patient.

• Le Canada est à la traîne lorsqu’il s’agit de fournir aux citoyens l’accès à leurs propres informations électroniques sur la santé et de les contrôler.
o Aujourd’hui, seuls 32 % des Canadiens interrogés déclarent avoir déjà accédé par voie électronique à leurs informations de santé personnelles, alors que 79 % de ces mêmes Canadiens déclarent souhaiter que cet accès soit fourni.
o De plus, seulement 35 % des médecins de premier recours canadiens sondés peuvent transmettre des renseignements sur les patients à des parties extérieures à leur cabinet.
• En conséquence, les prestataires de soins de santé se retrouvent avec des informations incomplètes sur les antécédents médicaux de leurs patients, ce qui crée des risques pour la sécurité des patients et minimise en fin de compte le potentiel d'utilisation des données pour la recherche et l'innovation.
• La pandémie a révélé à quel point les données opportunes sont essentielles, avec des décisions cruciales en matière de santé publique prises sur des informations non coordonnées et incomplètes, et des données de vaccination incapables de faire le lien avec les données sur les soins primaires ou aigus, ce qui a finalement un impact négatif sur les résultats de santé des Canadiens.
• C'est pourquoi, dans le budget de 2022, le gouvernement du Canada s'est engagé à renforcer nos soins de santé publics en faisant progresser les priorités des Canadiens, notamment en mettant l'accent sur l'utilisation efficace de données de haute qualité et de systèmes numériques au Canada.
Cela fait écho aux cinq priorités en matière de santé annoncées par le ministre de la Santé en mars 2022, qui comprenaient l'utilisation plus efficace des données de santé modernes et de la santé numérique au Canada.