Note pour la période des questions : Stratégie pancanadienne relative aux données sur la santé

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• Le 8 novembre 2022, les ministres fédéral, provinciaux et territoriaux de la Santé se sont réunis pour discuter de l’ébauche de la Stratégie pancanadienne sur les données en santé élaborée conjointement. Les provinces et les territoires n’étaient pas disposés à appuyer la Stratégie, en attendant d’autres discussions sur les transferts de santé aux provinces et aux territoires pour appuyer le travail prioritaire.
• Une base solide de données sur la santé, fondée sur la collaboration fédérale-provinciale-territoriale, est nécessaire pour exploiter de façon responsable le pouvoir des données sur la santé afin de renforcer nos interventions en santé publique, de réduire les inégalités en matière de santé et de moderniser notre système de santé.
• À cette fin, le gouvernement du Canada s’est engagé à collaborer avec les provinces et les territoires afin d’améliorer la collecte, la protection, l’accès, le partage et l’utilisation des données sur la santé au Canada, et de jeter les bases d’un système de données sur la santé de calibre mondial.
• L’élaboration conjointe de la Stratégie avec les provinces et les territoires a été éclairée par des conseils d’experts, avec l’objectif final souhaité de rendre plus simple pour les Canadiens l’accès à leurs propres données et l’utilisation de celles-ci, d’aider les fournisseurs de soins de santé à offrir des soins de meilleure qualité et de faciliter l’utilisation des données pour appuyer les décisions essentielles sur l’amélioration des systèmes de santé et de la santé publique.

Si l’on insiste sur la réunion des ministres de la Santé du 8 novembre
• Notre système de santé fait face à des défis importants. Il est important que nous travaillions ensemble pour appuyer une meilleure gestion des données sur la santé afin d’obtenir de meilleurs résultats pour les Canadiens et pour renforcer les interventions en santé publique.
• Il existe de nombreux obstacles à la mise en place d’un système de données de santé de calibre mondial dont on a tant besoin et qui ne peut être résolu que par l’entremise des gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux qui travaillent ensemble. Par exemple, lorsqu’une personne déménage d’une province ou d’un territoire à l’autre, elle devrait être en mesure d’apporter ses données sur la santé avec elle, de sorte que ses fournisseurs de soins de santé aient l’information dont ils ont besoin pour fournir la qualité des soins que tout le monde mérite au Canada.
• Le gouvernement du Canada a collaboré intensivement avec les provinces et les territoires pour finaliser l’ébauche de la Stratégie et déterminer les engagements et les mesures communs qui peuvent faire progresser l’utilisation des données sur la santé et des outils numériques de santé pour répondre aux besoins des Canadiens.
• Nous sommes déçus du résultat de la réunion et de la déclaration faite par les premiers ministres provinciaux et territoriaux. Toutefois, notre gouvernement demeure prêt à collaborer avec les gouvernements provinciaux et territoriaux pour discuter davantage des priorités, des mesures et des résultats mesurables en matière de santé afin d’améliorer notre système de santé en utilisant plus efficacement les données sur la santé.

Si l’on insiste sur les liens avec les priorités en matière de santé et les données sur la santé

• Les cinq priorités annoncées par le ministre de la Santé en mars 2022 comprenaient l’utilisation plus efficace des données modernes sur la santé et de la santé numérique au Canada. Les données sur la santé ont été réitérées comme une priorité lors de la réunion des ministres FPT de la Santé de novembre 2022.
• Notre gouvernement est déterminé à faire avancer les priorités, les mesures et les résultats mesurables en matière de santé afin d’améliorer les interventions en santé publique et les services de santé pour tous les Canadiens.
• Des données fiables, opportunes et pertinentes sur la santé sont essentielles pour éclairer la prise de décisions lors d’événements de santé publique et stimuler les progrès dans l’amélioration de l’accès aux soins. Ce qui est mesuré à de l’importance.
• Notre gouvernement demeure déterminé à travailler avec les provinces et les territoires pour surmonter les obstacles à la gestion des données sur la santé qui ralentissent les progrès sur ces priorités et pour améliorer les avantages à long terme pour la santé des Canadiens.

Si l’on insiste sur la mobilisation du public
• Les Canadiens devraient avoir leur mot à dire sur l’utilisation des données relatives à leur santé. La consultation et l’engagement sont donc essentiels pour ce travail.
• Notre gouvernement mènera de vastes consultations sur la stratégie afin de connaître l’opinion des Canadiens sur la façon dont les données sur la santé peuvent mieux les servir, pendant et entre les événements de santé publique.

Si l’on insiste sur les recommandations contenues dans le rapport final du comité consultatif d’experts
• Dans son rapport final, le CCE a recommandé aux gouvernements de travailler ensemble pour accélérer la création d’un système de données sur la santé axée sur la personne et de calibre mondial.
• Les conseils contenus dans le plus récent rapport du CCE à été considéré par le gouvernement du Canada, les provinces et les territoires, ainsi que par nos partenaires de données sur la santé, à travers l’élaboration conjointe de la Stratégie pancanadienne relative aux données sur la santé se poursuit.

Si l’on insiste sur la protection de la vie privée
• Notre gouvernement sait que les Canadiens accordent de l’importance à la protection des renseignements personnels sur la santé et qu’ils veulent qu’ils soient protégés de façon appropriée.
• Les Canadiens s’attendent également à ce que leurs données soient utilisées pour éclairer les mesures de santé publique, stimuler la recherche sur les nouveaux traitements et améliorer nos systèmes de soins de santé.
• L’approche par notre gouvernement pour renforcer la collecte, l’accès, l’échange et l’utilisation des données sur la santé reconnaît le droit des Canadiens à la protection de leurs renseignements personnels tout en tirant parti des renseignements qui peuvent être recueillis en les partageant.

Si l’on insiste sur les engagements du budget 2022
• Notre gouvernement reconnaît combien il est important de pouvoir efficacement
d'anticiper et de réagir aux risques pour la santé publique qui menacent la santé et la sécurité des Canadiens. Il est essentiel de prendre des mesures immédiates pour améliorer nos capacités de surveillance et de données afin d'être mieux en mesure de détecter et de répondre aux événements et aux urgences de santé publique à l'avenir.
• C'est pourquoi notre gouvernement s'est engagé à soutenir l'Agence de la santé publique du Canada pour renforcer les capacités clés de surveillance et d'évaluation des risques, notamment par la mise en œuvre de la Stratégie pancanadienne relative aux données sur la santé.
• En outre, le gouvernement fédéral s'est engagé à collaborer avec les provinces et les territoires pour faire en sorte que le système de soins de santé soit étayé par des données sur la santé qui favorisent l'amélioration du système et l'accès des Canadiens à leur dossier de santé personnel.

Stratégie pancanadienne relative aux données sur la santé
Les données sur la santé (qui englobent les données sur la santé publique, sur les systèmes de santé et sur la santé de la population) sont recueillies par de nombreux organismes et gouvernements. Cependant, comme l’ont démontré le SRAS et la COVID-19, il existe des lacunes persistantes et importantes dans la collecte, l’accès l’échange et l’utilisation des données qui ont des répercussions négatives sur la prise de décisions en matière de santé au niveau personnel, professionnel et systémique. Ces répercussions coûtent des vies et réduisent les résultats en matière de santé des Canadiens.
En décembre 2020, le gouvernement du Canada, en collaboration avec les provinces et les territoires, a commencé à élaborer une Stratégie pancanadienne relative aux données sur la santé. Dans le rapport du Bureau du vérificateur général de mai 2021 intitulé Préparation en cas de pandémie, surveillance et mesures de contrôle aux frontières, il a été recommandé que le Canada élabore une stratégie pancanadienne de données sur la santé (SpCDS) pour traiter des questions fondamentales liées aux données sur la santé au Canada. Le discours du Trône de novembre 2021 soulignait l’importance d’améliorer la collecte de données dans l’ensemble des systèmes de santé afin d’éclairer les décisions futures et d’assurer les meilleurs résultats possibles en matière de santé pour les Canadiens. Dans le rapport du Bureau de l’administratrice en chef de la santé publique de décembre 2021 intitulé Une vision pour transformer le système de santé publique du Canada, il a été recommandé que le Canada crée un système de santé publique de calibre mondial et a fait remarquer que la SPDS est une idée pratique pour améliorer les outils de santé publique. La lettre de mandat de décembre 2021 à l’intention du ministre de la Santé reconnaît la nécessité d’un système de données sur la santé qui soit rapide, utilisable, ouvert par défaut, connecté et complet. Plus récemment, dans le cadre de la lettre de mandat et du budget fédéral 2022, le ministre de la santé a été chargé de poser les fondations d’un système de données sur la santé de calibre mondial afin que tous les Canadiens puissent jouir d’un accès tangible et rapide à leurs propres renseignements sur la santé.

La Stratégie a pour objectif de trouver des solutions généralement approuvées et réalisables afin d’éliminer les obstacles persistants à l’utilisation de données essentielles sur la santé. Une fois que ces solutions auront été trouvées, et qu’elles seront appuyées par les provinces et les territoires, les Canadiens seront mieux servis par leurs propres données, ce qui permettra d’accélérer la transformation vers des systèmes de santé axés sur la personne et renforcera la prise de décisions de santé publique pendant les urgences sanitaires et entre celles-ci.

Lors de la réunion des ministres FPT de la Santé du 8 novembre 2022, les ministres fédéral et PT de la Santé n’étaient pas disposés à approuver la Stratégie. Le ministre fédéral de la Santé a réitéré l’engagement du gouvernement du Canada à améliorer les services de santé pour tous les Canadiens, y compris en utilisant plus efficacement les données sur la santé et la santé numérique.

Mobilisation au sujet de la Stratégie pancanadienne relative aux données sur la santé
Les Canadiens devraient avoir leur mot à dire sur la façon dont les données sur la santé sont utilisées, c’est pourquoi la mobilisation est essentielle à ces travaux. Le gouvernement du Canada a consulté des experts et des conseillers auprès des patients au cours de l'élaboration de la Stratégie.

Des consultations éclairées avec les intervenants ont débuté à l’été 2021 et se poursuivront à l’automne 2021. Les séances de mobilisation avaient pour sujet principal comment surmonter les causes profondes identifiées qui faisaient obstacle à une meilleure utilisation des données. Nous continuerons de demander aux Canadiens de nous faire part de leurs commentaires au fur et à mesure que nous mettrons en oeuvre la Stratégie dans l’ensemble du pays.

Le gouvernement du Canada continuera également de travailler avec les partenaires des Premières Nations, des Inuits et des Métis (PNIM), ainsi qu’avec les provinces et les territoires, pour appuyer la souveraineté des données autochtones en établissant des liens entre la gouvernance nationale et régionale des données sur la santé des Autochtones et la Stratégie.

Comité consultatif d’experts
Un comité consultatif d’experts (CCE) sur la Stratégie pancanadienne relative aux données sur la santé a été créé à l’automne 2020. Il a pour mandat de fournir des conseils et des orientations sur l’évolution des travaux d’élaboration conjointe FPT de la Stratégie. Plus précisément, le CCE a été chargé de fournir des conseils sur les éléments suivants :
• une orientation stratégique pour l’utilisation des données sur le système de santé, sur la population et sur la santé publique afin d’améliorer la santé des Canadiens;
• les principes pour orienter la création, la collecte, l’entreposage et l’utilisation des données;
• une feuille de route pratique et progressive pour la mise en œuvre de mesures visant à traiter durablement les domaines offrant les plus grandes possibilités et la plus grande incidence.

Le CCE a publié deux rapport en 2021, leur premier rapport décrivant les obstacles systémiques à une gestion efficace des données de santé, tandis que leur deuxième rapport contenait des recommandations sur la façon de surmonter ces obstacles et de créer une base de données sur la santé au Canada qui optimise l'utilisation des données sur la santé pour de meilleurs résultats en matière de santé et une gestion plus efficace des événements de santé publique.

Le CCE a publié son troisième et dernier rapport le 3 mai 2022. Ce troisième rapport s'appuiera sur les recommandations formulées dans le deuxième rapport et présentera une feuille de route pour la mise en place d'un système de données sur la santé de classe mondiale. Dans le rapport, le CCE recommande d’adopter une approche axée sur la personne à l’égard des données sur la santé qui permet aux patients, ainsi qu’à leurs fournisseurs de soins de santé, d’accéder aux renseignements sur la santé dans un système intégré, menant à de meilleurs soins intégrés et à un système intégré de données sur la santé qui appuie de solides mesures de santé publique. Cette recommandation est conforme à la vision de la SpCDS ainsi qu’à la nécessité d’obtenir des résultats de santé équitables pour les Canadiens.

Investissements dans les données sur la santé de Services aux Autochtones Canada (SAC)
L’ASPC travaille directement avec SAC pour trouver une harmonisation et des synergies avec les initiatives de données sur la santé des Autochtones annoncées dans le budget de 2021. L’accès à des données fiables et culturellement pertinentes sur les peuples autochtones est essentiel pour dresser un portrait complet des expériences vécues par les Autochtones, démasquer les inégalités et assurer la mise en œuvre de politiques et de programmes efficaces. La mobilisation concernant la Stratégie pancanadienne relative aux données sur la santé assurera l’harmonisation avec les stratégies relatives aux données dirigées par les Autochtones, qui peuvent favoriser l’autodétermination en fournissant aux gouvernements et aux organismes des Premières Nations, des Inuits et des Métis, les données dont ils ont besoin pour soutenir leurs communautés.

• Il y a des lacunes persistantes et importantes dans la collecte, la protection, l’accès, l’échange et l’utilisation des données qui coûtent des vies et a des répercussions négatives sur la prise de décisions en matière de santé au niveau personnel, professionnel et systémique.
• Ces lacunes perturbent les mesures de santé publique, réduisent les résultats en matière de santé des Canadiens et contribuent aux inéquités en santé.
• La pandémie a révélé à quel point les données en temps opportun sont essentielles, et les décisions cruciales en matière de santé publique sont prises sur des renseignements non coordonnés, incomplets et des données sur la vaccination qui ne peuvent pas être couplées avec les données sur les soins primaires ou les soins actifs, ce qui a finalement une incidence négative sur les résultats en matière de santé des Canadiens.
• L'ébauche de la stratégie élaborée conjointement n'envisageait pas ou ne créait pas un seul grand système technologique. Il aurait plutôt facilité la création d'un nouvel environnement propice où le travail collaboratif dans les domaines communs aurait favorisé la création d'un système de données de santé de calibre mondial, permettant aux Canadiens d'exploiter les données sur la santé pour obtenir de meilleurs résultats en matière de santé.