Note pour la période des questions : Données sur la santé et outils de santé numériques

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• Les systèmes numériques du pays sont très fragmentés, d’où une faible capacité à recueillir, échanger et utiliser les données sur la santé. À l’heure actuelle, seul un tiers des Canadiens peuvent accéder à certaines de leurs données sur la santé en ligne. Les cliniciens ne peuvent pas accéder facilement aux renseignements sur la santé ou les échanger parce que les systèmes ne sont pas toujours connectés. L’absence de ces données disponibles sur les patients peut nuire à la qualité et à la sécurité de soins, ajouter des tests inutiles ou répétés, et entraîner des temps d’attente et des séjours à l’hôpital plus longs.
• Comme l’a démontré la pandémie de COVID-19, la fragmentation des données est également un obstacle à la compréhension des performances de notre système de santé ou à la réponse aux urgences sanitaires en matière de santé publique.
• Dans le cadre de l’annonce de février 2023, par le gouvernement du Canada, de près de 200 milliards de dollars sur 10 ans afin d’améliorer les soins de santé offerts à la population canadienne, les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux s’engagent à travailler ensemble pour moderniser le système de santé. Cela inclut l’amélioration des moyens par lesquels les renseignements sur la santé sont recueillis, partagés et utilisés, de même que l’adoption de politiques et de normes communes.
• Ces engagements amélioreront la qualité et la sécurité des soins aux patients, fourniront aux décisionnaires une image plus complète du système de soins de santé et aideront à gérer les urgences sanitaires en matière de santé publique.
• À la suite de cette annonce, quelques provinces et territoires ont soulevé des préoccupations concernant la collecte et le partage des renseignements personnels sur la santé avec le gouvernement fédéral. Une lettre conséquemment envoyée par le ministre de la Santé à ses homologues provinciaux et territoriaux confirme que seules les données dépersonnalisées seront recueillies, échangées, utilisées et communiquées à la population canadienne, et ce, afin de promouvoir une plus grande transparence des résultats.
MESSAGES CLÉS
• Les Canadiennes et les Canadiens devraient pouvoir accéder de façon sécuritaire à leurs propres renseignements sur la santé et bénéficier de la possibilité que ceux-ci puissent être échangés entre les travailleurs de la santé dans tous les milieux de la santé, ce qui favoriserait l’accès à des soins de meilleure qualité et plus sécuritaire, tout en protégeant la vie privée.
• Il existe de nombreux obstacles à la mise en place d’un système de données de santé modernisé, mais tous peuvent être surmontés au moyen d’une collaboration entre les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux.
• C’est pourquoi le nouveau financement des soins de santé soutiendra la collaboration fédérale, provinciale et territoriale en vue de moderniser le système de santé grâce à des données de santé normalisées et à des outils numériques.
• Les Canadiens méritent également de connaître les progrès réalisés pour améliorer le système de santé. Une meilleure collecte, un meilleur échange et une meilleure utilisation des renseignements sur la santé dépersonnalisés favoriseront une plus grande transparence des résultats.
SI ON INSISTE SUR LA CONFIDENTIALITÉ ET LA SÉCURITÉ DES DONNÉES …
• Tout comme les banques protègent les renseignements financiers, il est essentiel de veiller à ce que les données relatives à la santé restent privées et sécurisées. Au fur et à mesure que les travaux visant à améliorer la gestion des données de santé progressent, le gouvernement s’engage à collaborer et à coordonner avec ses partenaires pour assurer la protection des données sur la santé des Canadiennes et des Canadiens.
• Le gouvernement du Canada ne créera pas un système unique de données sur la santé ni une carte d’identité numérique nationale pour les soins de santé.
• Les données sur la santé sont déjà échangées avec des organisations comme l’ICIS. Cela se fait conformément aux lois sur la protection de la vie privée et des renseignements sur la santé, ainsi que selon les accords d’échange de données conclus avec chaque province et territoire.
SI L’ON DEMANDE COMMENT LES DONNÉES SUR LA SANTÉ PEUVENT AIDER À RÉSOUDRE LA CRISE ACTUELLE DU SYSTÈME DE SOINS DE SANTÉ …
• Les données constituent l’un des outils les plus efficaces dont nous disposons afin d’améliorer le système de santé. Elles permettent d’obtenir des éléments de preuve plus solides, de prendre de meilleures décisions et, en dernier ressort, d’obtenir des résultats concrets pour les Canadiennes et les Canadiens.
• Lorsque les données circulent dans des systèmes de santé liés sur le plan numérique, les professionnels de soins de santé peuvent mieux travailler en équipe afin de fournir des soins de meilleure qualité et davantage efficaces.
• De même, lorsque les données agrégées et anonymisées circulent à travers le système afin de soutenir la recherche et la prise de décision, elles peuvent contribuer à l’amélioration des services de soins de santé en plus de guider les interventions en matière de santé publique.
SI L’ON INSISTE SUR L’ÉLABORATION ET L’APPROBATION DE LA STRATÉGIE PANCANADIENNE EN DE DONNÉES SUR LA SANTÉ …
• Le 29 mai 2023, le gouvernement du Canada a annoncé que les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux (à l'exception du Québec) ont approuvé une Feuille de route pancanadienne sur l’interopérabilité, qui jouera un rôle essentiel dans l'avancement des engagements clés en matière de données de santé dans le cadre de l'accord Travailler ensemble pour améliorer les soins de santé.
• La Feuille de route présente une vision à long terme d'un système de santé moderne, bien connecté et de classe mondiale, qui s'aligne sur les normes internationales.
• Grâce à une action collective entre les PT et les intervenants clés sur la gouvernance des données sur la santé, les politiques, l’interopérabilité, la maîtrise des données et la confiance du public, nous continuerons à tout faire pour fournir aux patients l’accès à leurs propres données sur la santé, pour éliminer les obstacles au partage des données et, enfin, pour renforcer la prise de décision en matière de santé publique dans le but d’aider à gérer les événements de santé publique.

Le discours de 2020 et la lettre de mandat de décembre 2021 à la ministre de la Santé ont reconnu la nécessité d’un système de données de santé de calibre mondial qui est opportun, utilisable, ouvert par défaut, connecté et complet.

La pandémie de COVID-19 a révélé des défis quant à la façon dont les renseignements sur la santé sont recueillis, partagés et utilisés pour éclairer les décisions en réponse aux événements de santé publique. Elle a renforcé le fait que les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux, ainsi que les intervenants et les communautés autochtones, doivent travailler ensemble pour faire progresser une vision et un plan pancanadiens afin de faciliter la collecte et le partage de données sur la santé pour améliorer les résultats en matière de santé et les soins de santé.

En s’appuyant sur les leçons tirées de la pandémie et en reconnaissant l’importance cruciale d’un accès en temps opportun aux données sur la santé, les gouvernements FPT ont collaboré à l’élaboration d’une Stratégie pancanadienne de données sur la santé (SPDS), qui vise à moderniser la façon dont les données sur la santé sont gérées au Canada. L’élaboration de la stratégie a été guidée par les conseils d’un groupe consultatif d’experts dirigé par Vivek Goel de l’Université de Waterloo. Il donne suite au rapport de mai 2021 du Bureau du vérificateur général, qui recommandait la création d’une SPDS pour régler les problèmes fondamentaux liés aux données sur la santé au Canada. Guidées par une vision commune où les données sur la santé suivent les patients d’un point de soin à l’autre afin d’appuyer l’accès et l’utilisation individuels, cliniques et analytiques, la Stratégie a permis de cerner des engagements et des solutions communs pour éliminer les obstacles persistants à l’utilisation des données essentielles sur la santé, comme la nécessité d’une gouvernance claire et responsable, de politiques et de normes communes pour les données sur la santé, de la confiance du public et de la littératie des données chez les Canadiens; et un engagement clair envers l’équité et la souveraineté autochtone.

Les travaux sur la Stratégie complètent également le Plan d’action FPT sur les soins virtuels et la santé numérique approuvé par les ministres fédéraux, provinciaux et territoriaux en janvier 2022, qui visait à faire progresser les normes pour le partage numérique de l’information sur la santé et l’accès équitable aux soins virtuels. Les soins virtuels et la santé numérique ont également émergé de la pandémie en tant qu’éléments perturbateurs massifs de la prestation des soins. Ce Plan d’action a chargé Inforoute Santé du Canada (Inforoute) de travailler en collaboration avec l’Institut canadien d’information sur la santé (ICIS), Statistique Canada et les provinces et les territoires à l’élaboration d’une Feuille de route pancanadienne sur l’interopérabilité pour guider l’objectif commun d’un système de santé plus connecté grâce à la technologie de la santé et aux données normalisées. La collaboration FPT à ce jour fournit une base solide pour faire progresser les normes à l’appui de l’interopérabilité, et les PT accordent la priorité à l’avancement des approches à l’appui de l’interopérabilité.
Cette collaboration FPT a préparé le terrain pour le plan Travailler ensemble pour améliorer les soins de santé pour les Canadiens du 7 février 2023, dans le cadre duquel le gouvernement fédéral a annoncé qu’il augmentera le financement de la santé aux provinces et aux territoires de 198,6 milliards de dollars sur 10 ans, dont 46,2 milliards de dollars en nouveaux fonds pour les provinces et les territoires.
L’engagement comprenait 25 milliards de dollars sur 10 ans pour faire progresser quatre priorités communes, y compris la modernisation du système de santé au moyen de données normalisées sur la santé et d’outils numériques, au moyen d’ententes bilatérales personnalisées qui répondront aux besoins de la population de chaque province et territoire. Pour avoir accès à leur part de ce financement, les provinces et territoires doivent s’engager à améliorer la façon dont l’information sur la santé est recueillie, partagée, utilisée et communiquée aux Canadiens afin de favoriser une plus grande transparence des résultats et d’aider à gérer les urgences de santé publique. Les engagements correspondent étroitement à ceux de la SPDS pour :
o Partager les données avec l’ICIS et élaborer des indicateurs communs.
o Travailler avec Inforoute, l’ICIS et Statistique Canada sur des normes d’interopérabilité communes.
o Harmoniser les politiques et les cadres législatifs pour appuyer l’accès des patients à leurs propres données.
o Promouvoir les principes énoncés dans la Charte des données sur la santé, y compris l’accès des patients aux données, la mobilisation du public, l’équité et la souveraineté des données autochtones.
o Partager les données sur la santé publique avec l’Agence de la santé publique du Canada pour gérer les événements de santé publique.

L’annonce du 7 février comprenait également 505 millions de dollars sur cinq ans pour l’ICIS, Inforoute et des partenaires fédéraux en matière de données. Ensemble, ces organismes collaboreront avec les provinces et les territoires pour établir de nouveaux indicateurs de données sur la santé, appuyer la création d’un centre d’excellence sur les données relatives au personnel de la santé et soutenir les efforts pour utiliser les données en vue d’améliorer les soins de santé.

Dans l’avenir, le gouvernement fédéral est prêt à continuer à travailler en étroite collaboration avec les provinces et les territoires ainsi que des intervenants et des experts pour faire avancer ce programme. Des progrès ont déjà été réalisés : la publication en mai 2023 de la Feuille de route pancanadienne commune sur l’interopérabilité, qu’a élaborée Inforoute et ont appuyée tous les territoires et les provinces (à l’exception du Québec), ce qui constitue élément clé dans la réalisation des engagements en matière de données.

• Les Canadiens ont clairement indiqué qu’ils souhaitaient un accès facile et moderne aux soins, mais le Canada est à la traîne par rapport à d’autres pays lorsqu’il s’agit de fournir aux citoyens un accès à leurs propres renseignements électroniques de santé.
• Seul un Canadien sur trois peut accéder à certains de ses renseignements de santé en ligne. Cette proportion est similaire pour les praticiens de la santé qui nous soignent, mais ne peuvent pas facilement accéder à nos renseignements de santé ou les échanger.
• Les lacunes à la fois persistantes et importantes dans la collecte, l’échange et l’utilisation des données ont des répercussions négatives sur la prise de décision en matière de santé sur le plan des individus, des professionnels de la santé et de l’ensemble du système. Ces lacunes entravent les actions de santé publique, réduisent les résultats en matière de santé pour les Canadiennes et les Canadiens et contribuent aux inégalités en santé.
• Le 7 février 2023, le gouvernement du Canada a annoncé près de 200 milliards de dollars sur 10 ans, dont 46,2 milliards de dollars de nouveau financement pour les provinces et les territoires à l’égard de quatre priorités communes en matière de santé, et ce, afin d’améliorer les soins de santé intégrés pour la population au Canada, y compris la modernisation du système de santé avec des données de santé normalisées et des outils numériques. Le financement a été reconfirmé dans le budget de 2023.
- Ce financement sera distribué principalement par l’intermédiaire du Transfert canadien en matière de santé et 25 milliards de dollars dans le cadre d’accords bilatéraux sur mesure avec les provinces et les territoires.
- Un montant de 505 millions de dollars sur cinq ans sera fourni à l’Institut canadien d’information sur la santé (ICIS), à Inforoute Santé du Canada (Inforoute) et aux partenaires fédéraux en matière de données pour travailler avec les provinces et les territoires afin de faire progresser les outils numériques et les données normalisées sur la santé et d’accélérer les efforts d’utilisation des données pour améliorer la sécurité et la qualité des soins pour tous les Canadiens.
• Pour avoir accès à leur part de ce financement, les gouvernements provinciaux et territoriaux s’engageront à améliorer la façon dont les renseignements sur la santé sont recueillis, échangés, utilisés et déclarés à la population canadienne afin de favoriser une plus grande transparence des résultats et d’aider à gérer les urgences en matière de santé publique.
• Il faudra notamment conclure une entente visant à établir et à utiliser des indicateurs comparables par l’entremise de l’ICIS et de ses partenaires de données. En collaboration avec les provinces et les territoires, des experts, l’ICIS et les peuples autochtones, on élaborera un ensemble plus vaste d’indicateurs, notamment pour la santé des Autochtones.
• En s’appuyant sur le travail effectué par les fonctionnaires fédéraux, provinciaux et territoriaux au cours des dernières années sur les données sur la santé et les stratégies numériques, on demande également aux provinces et aux territoires d’accepter d’adopter des normes et des politiques communes associées aux données afin que les Canadiens puissent mieux accéder à leurs propres renseignements sur la santé et tirer parti de l’échange de ces informations entre les travailleurs de la santé, dans divers milieux de santé et à travers les administrations.