Note pour la période des questions : Thalidomide

N/A

• Le Programme canadien de soutien aux survivants de la thalidomide (PCSST) a été établi par décret en conseil (Décret) en avril 2019. Le décret établit un processus d'évaluation médicale probabiliste pour déterminer l'admissibilité au programme qui s'harmonise aux meilleures pratiques internationales. Un administrateur tiers indépendant est responsable de déterminer l’admissibilité des demandeurs au programme.
• En résolution de deux contrôles judiciaires déposés en 2021-22 (Pektau c. Procureur général du Canada et O'Neil c. Procureur général du Canada) concernant des décisions à l'étape 2 du processus d'évaluation de l'admissibilité, un changement de processus a été négocié entre les parties. Le 9 aout 2022, la Cour fédérale a rendu un jugement approuvant ce changement. Les demandeurs refusés en raison d’un résultat « peu probable » ou « incertain » de l’algorithme de diagnostic, pourront désormais passer à l’examen du comité multidisciplinaire.
• Également en 2021-22, il y a eu deux demandes de contrôle judiciaire déposées devant la Cour fédérale pour contester le critère de la date de naissance et la décision de l'administrateur refusant leur demande d'admissibilité au programme. Alors qu'une demande est devant la Cour (Richard c. Procureur Générale du Canada), l'autre est en suspens en attendant la résolution de la première (Cabana c. Procureur Générale du Canada).
• En février 2021, un petit groupe de survivants de la thalidomide confirmés, qui se désignent sous le nom « Thalidomide Survivors Task Group, » a déposé une réclamation fondée sur la Charte contre la Couronne (Cour supérieure de l'Ontario). La réclamation allègue que la Couronne a violé les droits des individus en ce qui concerne la prestation de services aux plaignants individuels, la mauvaise gestion de l'impact de la thalidomide sur les plaignants, ainsi que le financement et la gestion globale du PCSST.
MESSAGES CLÉS
• Notre gouvernement est déterminé à soutenir les survivants canadiens et les survivantes canadiennes de la thalidomide pour les aider à vivre le reste de leur vie dans la dignité.
• Le Programme canadien de soutien aux survivants de la thalidomide (PCSST) offre un processus d'évaluation médicale d’amissibilité qui est basé sur les probabilités et sur les meilleures pratiques internationales.
• Récemment, un jugement de la Cour fédérale a modifié le processus d'évaluation, permettant à toutes les demandes entrées dans l'algorithme de diagnostic de passer à l’examen du comité multidisciplinaire. L'administrateur a avisé tous les demandeurs précédemment refusés et a mis en œuvre le changement au niveau du processus.
• Les personnes qui pensent être des survivants de la thalidomide sont encouragés de soumettre une demande au PCSST avant la date de demande limite, le 3 juin 2024.
• Les demandeurs dont la demande a été refusée à n'importe quelles étapes du processus peuvent soumettre une demande de réexamen à l'administrateur.
SI L’ON INSISTE SUR LE CRITÈRE DE DATE DE NAISSANCE …
• Les paramètres de date de naissance sont basés sur la disponibilité du marché mondiale de la thalidomide (Allemagne de l'Ouest, 1er octobre 1957) et sur un délai de cinq ans à compter du retrait du médicament du marché canadien (le 2 mars 1962).
• Le PCSST examinera les demandes de personnes nées au Canada entre le 3 décembre 1957 et le 21 décembre 1967 et dont la date de naissance concorde avec l’ingestion maternelle de thalidomide au cours du premier trimestre de grossesse. La période d'admissibilité de dix ans tient également compte de la possibilité d’une naissance prématurée à 22 semaines de gestation et la possibilité d’un accouchement après terme à 42 semaines de gestation.
SI L’ON INSISTE SUR LES PERSONNES ATTEINTES DE MALFORMATIONS CONGENITALES NES EN DEHORS DE LA PERIODE DE DATE DE NAISSANCE…
• Malheureusement, à ce jour, un certain nombre d’enfants naissent avec des malformations spontanées ou inexplicables ressemblant celles causées par la thalidomide.
• Selon l'Organisation mondiale de la santé, les malformations congénitales peuvent être le résultat d'un ou de plusieurs facteurs génétiques, infectieux, nutritionnels ou environnementaux. Environ la moitié des anomalies congénitales ne peuvent pas être liées à une cause spécifique.

• La période d’application du PCSST a débuté le 3 juin 2019 et restera ouverte pour une période de cinq ans. Le PCSST aide présentement à soutenir 125 survivants. Bien que de nouveaux survivants soient admis au sein du programme chaque année, quelques survivants actuels sont décédés.
• À ce jour, 263 demandes ont été soumises à l'administrateur et se trouvent à différentes étapes du processus d'évaluation médicale fondé sur la probabilité. Les candidats refusés à n'importe quelle étape du processus ont jusqu'à la date limite de présentation des demandes, le 3 juin 2024, pour fournir des renseignements supplémentaires à l'appui de leur demande.

Les débuts
La thalidomide, développé comme sédatif non addictif, a été approuvée par le ministère de la Santé nationale et du Bien être social (aujourd’hui Santé Canada) et était prescrite hors étiquette pour traiter la nausée chez les femmes enceintes.

Les dossiers du Gouvernement indiquent que l'utilisation de la thalidomide au Canada sous forme d'échantillon a été autorisée à partir du 23 juin 1959. Elle a été homologuée aux fins de prescription le 1er avril 1961 et son retrait définitif du marché par Santé Canada en mars 1962 en raison de ses effets secondaires.

En 1991, le gouvernement du Canada a créé un Régime d’aide extraordinaire (RAE) de 8,5 M$ pour les personnes nées avec des handicaps attribuables à la thalidomide.

Programme de contributions aux survivants de la thalidomide (PCST) (2015)
Le PCST a utilisé un processus fondé sur des preuves documentaires, mis au point en 1991 pour le RAE pour victimes de la thalidomide, pour déterminer l'admissibilité. Le soutien comprenait un paiement à titre gracieux exempt d’impôt, des versements annuels continus en fonction du niveau d'invalidité et l’accès à un Fond d'aide-médicale extraordinaire (FAME) pour couvrir les frais médicaux, tels que la chirurgie spécialisée et les adaptations du domicile ou du véhicule, non couverts par les régimes d’assurance maladie provinciaux et territoriaux.

Parmi les 193 personnes qui ont présenté une demande au PCST, 25 nouveaux survivants ont été confirmés.

Programme canadien de soutien aux survivants de la thalidomide (PCSST) (2015)

Le PCSST utilise un processus d'évaluation médicale basé sur les probabilités qui prend en compte la date et le lieu de naissance, les malformations congénitales et toute preuve disponible d'ingestion maternelle de la thalidomide au cours du premier trimestre de grossesse.

Les candidats admissibles recevront un paiement à titre gracieux de 250 000 $ et des paiements continus non imposable. Le FAME a été augmenté de 500 000 $ à 1 000 000 dollars par an pour tenir compte de l'augmentation prévue du nombre de survivants reconnus.

Les survivants reconnus sous le PCST ont été transférés au PCSST et continuent de recevoir leurs prestations. De plus, ils ont reçu un paiement à titre gracieux de 125 000 $ afin d'égaliser les paiements à titre gracieux versés aux survivants dans le cadre des deux programmes.

Médias
En octobre 2022, quelques articles de presse ont suscité de l’intérêt en ce qui concerne le jugement de la Cour fédérale du 9 août 2022 qui bénéficie aux demandeurs du programme.