Note pour la période des questions : Autisme

N/A

Le gouvernement s’est engagé à collaborer avec les provinces, les territoires, les familles, les Canadiens autistes, les peuples autochtones et les intervenants en vue d’élaborer une stratégie nationale sur l’autisme.
Messages clés
• Le gouvernement du Canada s’est engagé à aider et à répondre aux besoins de tous les Canadiens autistes, des membres de leur famille, des alliés et des proches aidants.
• L’Agence de la santé publique du Canada dirige l’élaboration de la stratégie, qui sera axée sur l’amélioration de la santé et du bien-être des personnes autistes, des membres de leur famille, des alliés et des proches aidants.
• La stratégie nationale sur l’autisme sera éclairée par les discussions, la collaboration et l’échange de connaissances qui ont eu lieu en 2022 à la Conférence nationale sur l’autisme, ainsi que les résultats des activités d’engagement de l’Académie canadienne des sciences de la santé et de l’examen scientifique et l’engagement de l’Agence de la santé publique du Canada avec les partenaires fédéraux, les provinces, les territoires, les peuples autochtones, les familles et d’autres intervenants.

Si l’on insiste sur le cadre fédéral relatif au trouble du spectre de l’autisme
• La Loi sur le cadre fédéral relatif au trouble du spectre de l’autisme, récemment adoptée, énonce un engagement pour l’élaboration d’un cadre fédéral destiné à soutenir les Canadiens et Canadiennes autistes, leurs familles et leurs aidants. Le Cadre définira de grands principes directeurs et des pratiques exemplaires pour guider les activités nationales dans le domaine de l’autisme.

Dans la lettre de mandat du ministre de la Santé de 2021, le gouvernement fédéral s’est engagé à accélérer l’élaboration de la Stratégie nationale sur l’autisme. Cela réitère l’engagement énoncé dans la lettre de mandat de 2019 à travailler en collaboration avec les provinces, les territoires, les familles et les intervenants à l’élaboration d’une stratégie nationale sur l’autisme.
Initiatives du gouvernement du Canada : L’Agence de la santé publique du Canada (ASPC) dirige l’élaboration de la stratégie nationale sur l’autisme et a versé 1,67 million de dollars à l’Académie canadienne des sciences de la santé (ACSS) pour entreprendre une évaluation neutre et indépendante de l’autisme. L’ACSS a mené une mobilisation du public vaste et inclusive, ouverte à tous les Canadiens et un examen scientifique approfondi axé sur les données probantes à l’aide d’une perspective des déterminants sociaux de la santé, afin d’éclairer le travail du gouvernement du Canada en vue d’élaborer une stratégie nationale sur l’autisme. Le Rapport d’évaluation de l’autisme de l’ACSS a été publié le 10 mai 2022.
Les 15 et 16 novembre 2022, l’ASPC a organisé la Conférence nationale sur l’autisme, qui a été une étape importante dans l’élaboration d’une stratégie nationale sur l’autisme. La Conférence a réuni des gens de partout au Canada afin de consolider les priorités d’action à court, moyen et long terme.
Budget 2021 : Annonce d’un financement de 15,4 millions de dollars pour l’ASPC (8,4 millions de dollars en fonds existants et 7 millions de dollars en nouveaux fonds) pour appuyer l’élaboration d’une stratégie (4,1 millions de dollars), combler les lacunes en matière de surveillance de l’autisme (2,2 millions de dollars) et contribuer à l’élaboration d’une infrastructure de TI pour appuyer la collecte de données (0,7 million de dollars).
Investissements de l’ASPC : Le budget de 2018 prévoyait 20 millions de dollars sur cinq ans pour appuyer deux nouvelles initiatives:
1) le Réseau d’échange de connaissances sur l’autisme et la déficience intellectuelle (AIDE Canada) (10,9 millions de dollars sur 5 ans) offre aux Canadiens autistes, à leurs familles et aux proches aidants un accès à des ressources en ligne, un répertoire de services et de mesures de soutien, des possibilités d’emploi et des programmes locaux pour les familles, six emplacements ou les Canadiens peuvent y accéder en personne partout au pays et un centre de ressources sur la COVID-19;
2) le Fonds stratégique pour le trouble du spectre de l’autisme fournit 9,1 millions de dollars sur cinq ans à des projets communautaires qui mettent en œuvre des modèles de programmes innovants, aident à réduire la stigmatisation et intègrent des composantes sanitaires, sociales et éducatives afin de mieux répondre aux besoins complexes des Canadiens autistes et de leurs familles.
Activités de surveillance de l’ASPC : L’ASPC travaille avec divers partenaires et intervenants pour élaborer de nouvelles données et de nouveaux rapports sur la prévalence de l’autisme, qui prennent en considération toutes les administrations, les tranches d’âge (enfants, jeunes et adultes), les affections concomitantes ainsi que d’autres indicateurs démographiques et d’équité. En février 2022, l’ASPC a publié un rapport intitulé « Trouble du spectre de l’autisme – Faits saillants de l’Enquête canadienne sur la santé des enfants et des jeunes de 2019 ».
Budget de 2022 : L’ASPC investit plus de 3,9 millions de dollars sur trois ans pour appuyer la réalisation d’un deuxième cycle de collecte de données de l’Enquête canadienne sur la santé des enfants et des jeunes (ECSEJ) qui facilitera la communication d’un plus grand nombre de données sur la prévalence et les caractéristiques des cas d’autisme chez les enfants et les jeunes du Canada, et fournira des renseignements concernant les répercussions plus larges de la pandémie de COVID-19 et les parcours diagnostiques.
Investissements des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) : Au cours des cinq dernières années, les IRSC ont investi environ 78 millions de dollars dans la recherche afin d’accroître notre compréhension de l’autisme et d’offrir de meilleurs services et soutiens aux Canadiens autistes et à leurs proches aidants. Par exemple, grâce à un investissement de 1,1 million de dollars sur cinq ans, les IRSC soutiennent l’équipe de recherche de l’Université McMaster qui dirige l’étude de cohorte sur l’autisme chez l’enfant (Pediatric Autism Research Cohort Study), laquelle suivra 1 300 enfants (âgés de 2 à 4 ans) ayant reçu un diagnostic d’autisme dans quatre provinces : Ontario, Manitoba, Alberta et Colombie-Britannique. Il s’agit de la plus importante étude de cohorte au monde sur l’autisme. Elle permettra d’acquérir des connaissances sur les trajectoires de développement des enfants autistes, d’aider les cliniciens à établir des plans d’intervention personnalisés et de favoriser l’élaboration de politiques et de programmes fondés sur des données probantes.
Emploi et Développement social Canada (EDSC) :
Le 7 octobre 2022, le gouvernement a publié le premier Plan d’action pour l’inclusion des personnes en situation de handicap (le Plan d’action) du Canada visant à améliorer l’inclusion économique et la qualité de vie des Canadiens en situation de handicap. Le projet de prestation canadienne pour les personnes handicapées (PCPH), pierre angulaire du Plan d’action, a été présenté à la Chambre des communes le 2 juin 2022 sous la forme du projet de loi C-22, Loi sur la prestation canadienne pour les personnes handicapées. Le budget de 2023 prévoit une enveloppe de 21,5 millions de dollars en 2023-2024 pour poursuivre les préparatifs nécessaires à la mise en place de la PCPH. Le Plan d’action comprend également l’élaboration d’une solide stratégie pour l’emploi des personnes handicapées.
Soutien à l’emploi (dans le cadre du programme du Fonds d’intégration pour les personnes handicapées) : Le budget de 2022 a octroyé 20 millions de dollars au projet Prêts, disponibles et capables d’EDSC pour aider les personnes autistes ou les personnes ayant une déficience intellectuelle à trouver un emploi. Cette mesure fait partie d’un engagement plus large visant à investir 272,6 millions de dollars supplémentaires sur cinq ans, à compter de 2022-2023, pour la mise en œuvre de la Stratégie d’emploi dans le cadre du Fonds d’intégration pour les personnes handicapées.
Projet de loi du Sénat S-203 – Loi concernant un cadre fédéral relatif au trouble du spectre de l’autisme : Le 24 novembre 2021, l’honorable Leo Housakos a déposé au Sénat le projet de loi S-203, Loi concernant un cadre fédéral relatif au trouble du spectre de l’autisme. Le but du projet de loi est de favoriser l’élaboration d’un cadre fédéral conçu pour soutenir les Canadiens autistes, leurs familles et leurs aidants. Le projet de loi énonce les mesures à fournir, entre autres, un soutien financier aux personnes autistes, un soutien aux aidants, des ressources en ligne et des pratiques exemplaires, un réseau national de recherche et une campagne nationale de sensibilisation, les exigences relatives à la consultation, une conférence nationale et des rapports réguliers au Parlement sur la mise en œuvre du cadre fédéral.
Le cadre fédéral établit des principes directeurs généraux et de haut niveau concernant la politique et les programmes relatifs à l’autisme, lesquels sont en phase avec d’autres activités liées au handicap, sans pour autant avoir un caractère trop normatif. Le cadre sert à orienter les activités nationales dans le domaine de l’autisme. Les résultats escomptés à court et à moyen terme seront précisés dans un plan stratégique pluriannuel (la stratégie nationale sur l’autisme) axé sur des domaines prioritaires clés.
Progrès du projet de loi : Le projet de loi a reçu la sanction royale le 30 mars 2023. Les fonctionnaires sont en train d'élaborer un plan pour soutenir sa mise en œuvre, qui comprendra un engagement avec les principales parties prenantes, ainsi qu'une conférence nationale, comme l'exige le projet de loi.
Soutien provincial/territorial : Toutes les provinces fournissent un financement propre à l’autisme pour divers investissements axés sur les mesures de soutien, les services (y compris les soutiens à l’éducation pour les enfants d’âge préscolaire et scolaire). Bien que les trois territoires ne consacrent pas de financement propre à l’autisme, leurs mesures de soutien permettent d’offrir des services plus larges aux personnes handicapées, ce qui comprend l’autisme.
Note sur les termes utilisés : Au sein de la communauté des autistes, les préférences en matière d’utilisation du langage (la personne d’abord ou l’identité d’abord) diffèrent. Le gouvernement du Canada reconnaît les divers points de vue des autistes canadiens, de leurs aidants et de la communauté dans son ensemble. Il est recommandé d’utiliser les termes préférés d’une personne dans la mesure du possible.

• L’autisme (aussi appelé trouble du spectre de l’autisme ou TSA) est une condition permanente ayant une incidence sur le développement neurologique. Chaque personne autiste présente sa propre combinaison de symptômes et d’intensité variée, et de nombreuses personnes peuvent également souffrir d’affections concomitantes. Étant donné que, pour chaque personne, la maladie se présente différemment, les mesures de soutien doivent correspondre aux besoins individuels.
• Le projet de loi S-203, intitulé Loi sur le cadre fédéral relatif au trouble du spectre de l’autisme, a reçu la sanction royale le 30 mars 2023.