Note pour la période des questions : Syndrome Post-Covid-19

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Bien que la plupart des personnes atteintes de la COVID-19 se remettent complètement de leur maladie, de nombreuses personnes, y compris celles dont l’épisode initial est moins grave, déclarent ressentir des symptômes pendant des semaines ou des mois après leur infection initiale. Ces symptômes à plus long terme (souvent de grande ampleur et de gravité variable) sont appelés « syndrome post-COVID-19 (SPC) » ou « COVID longue ».
Messages clés
• Le gouvernement reconnaît qu’un bon nombre des Canadiens qui contractent la COVID-19 font face à un rétablissement prolongé, avec des symptômes qui persistent pendant un certain temps après l’infection.
• Notre compréhension des effets de la COVID-19 sur la santé à long terme évolue, mais il reste encore beaucoup à apprendre. Le gouvernement du Canada travaille activement avec des experts nationaux et internationaux afin de constituer une base de données probantes sur le syndrome post-COVID.
• En outre, au début du mois, la conseillère scientifique en chef du Canada (CSC), Dre Mona Nemer, a publié un rapport du Groupe de travail sur le SPC intitulé : Le syndrome post-COVID-19 au Canada : état des connaissances et cadre d’action.
• Des fonctionnaires de l’ensemble du portefeuille de la Santé examinent les conclusions du rapport de la CSC, qui orienteront les prochaines initiatives du gouvernement concernant le SPC.
• Le travail a déjà commencé pour répondre aux recommandations du Groupe de travail :
o Le gouvernement a fourni du financement et un soutien scientifique pour l’élaboration de lignes directrices canadiennes fondées sur des données probantes à l’intention des Canadiens et pour la création d’un réseau pancanadien de recherche sur le SPC.
o De plus, un secrétariat sur le SPC a été mis sur pied au sein de l’ASPC pour améliorer la coordination et l’orientation stratégique des travaux en cours portant sur le syndrome.
Si l’on insiste au sujet du rapport du Groupe de travail sur le SPC
• Je tiens à remercier la Dre Nemer et tous les membres du Groupe de travail pour leur travail exceptionnel. Ce rapport décrit l’ampleur, la portée et la complexité des questions entourant le SPC. Il traite de domaines liés au travail et à l’économie, à la pratique clinique et à la recherche, à la collecte de données, à la coordination et à l’infrastructure, ainsi qu’à l’incidence sur les personnes et les collectivités.
• Les recommandations fourniront une source inestimable d’information pour aider à orienter les mesures du gouvernement relativement au SPC.

Si l’on insiste au sujet du rapport du Groupe de travail sur le SPC
• Le gouvernement du Canada fait d’importants investissements pour constituer une base de données probantes afin de mieux comprendre le SPC. Depuis mars 2020, les Instituts de recherche en santé du Canada ont investi 394,3 millions de dollars dans des projets de recherche sur la COVID 19, auxquels s’ajoutent 20,5 millions de dollars versés par des organismes partenaires. Sur ce montant total de 414,8 millions de dollars, 17,7 millions de dollars ont permis de financer des études pour mieux comprendre le SPC.
• De plus, le gouvernement du Canada a créé un secrétariat de la PCC au sein de l'ASPC afin de coordonner une approche pangouvernementale visant à combler les lacunes en matière de données et de preuves concernant cette maladie, ainsi qu'à aider les Canadiens à la gérer et, éventuellement, à s'en remet.
• Le budget de 2022 prévoit 20 millions de dollars sur cinq ans, pour les Instituts de recherche en santé du Canada, dans le but de créer un nouveau réseau de recherche canadien sur le SPC intitulé Le Web COVID Longue. Ce réseau s’efforcera d’étudier les répercussions biologiques, l’incidence clinique et les effets sur la santé mentale de ce syndrome, ainsi que ses conséquences sur le système de santé et la santé de la population.
• Le budget de 2022 prévoit également 9 millions de dollars sur trois ans pour l’Agence de la santé publique du Canada afin d’appuyer l’élaboration, la diffusion et l’évaluation des lignes directrices et des outils fondés sur des données probantes pour faciliter le diagnostic, la prévention, l’autogestion et le traitement clinique du SPC. L’ASPC accorde ce financement à l’équipe de spécialistes en méthodologie des centres Cochrane Canada et GRADE de l’Université McMaster, qui rédigeront les lignes directrices.

Si on insiste sur la prévalence ou les impacts du SPC au Canada
• L’Agence de la santé publique du Canada continue de suivre l’évolution des preuves scientifiques à l’échelle nationale et internationale. Cela inclut le travail avec les provinces et les territoires pour mieux comprendre les effets à long terme de la COVID-19.
• D’après les données provisoires de l’enquête canadienne sur la santé et les anticorps contre la COVID19, publiée en octobre 2022 par Statistique Canada, 14,8 % des adultes canadiens ayant déclaré être infectés à la COVID-19 présentaient encore des symptômes trois mois et plus après leur infection initiale.
• L’Agence de la santé publique du Canada examine actuellement les données probantes sur la prévalence mondiale du SPC et les facteurs de risque. Les résultats devraient être disponibles plus tard durant l’année.
• Il est important de comprendre les répercussions socio-économiques du SPC et ses répercussions potentielles sur le système de soins de santé et l’économie en général. Un examen commandé par l’Agence de la santé publique du Canada a révélé qu’environ 17 à 19 % des travailleurs s’absentent du travail à cause du SPC. Une étude canadienne a également révélé que l’utilisation des soins de santé augmente d’environ 50 % chez les patients atteints du SPC.
• Ces efforts nous aideront à mieux comprendre la prévalence et les facteurs de risque du SPC au Canada, ainsi que ses répercussions potentielles.

Si on insiste sur l’impact de la vaccination sur le SPC au Canada
• Les premières données suggèrent que la vaccination avec deux doses ou plus de vaccins contre la COVID-19 aide à réduire le risque de développer le SPC si la personne est infectée par la suite.
• La meilleure façon de prévenir le SPC est de prendre des mesures pour éviter d’être infecté en premier lieu. Cela comprend le respect de mesures de prévention personnelles, par exemple recevoir toutes les doses recommandées d’un vaccin contre la COVID-19 et rester à l’affût et prendre des précautions en réponse d’avis de la santé publique concernant votre région.
Si on insiste sur les services cliniques et les soutiens disponibles pour les Canadiens atteints du SPC
• Les gouvernements provinciaux et territoriaux sont responsables de la gestion, de l’organisation et de la prestation des services de soins de santé pour leurs résidents. De nombreux gouvernements ont mis au point des ressources locales sur le SPC. Cela inclut des cliniques spécialisées dédiées au rétablissement post-COVID-19.

En octobre 2021, l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) a publié une définition de cas clinique du SPC chez les adultes comme suit : « Le SPC survient chez les personnes qui ont des antécédents d’infection probable ou confirmée par le SRAS-CoV-2, habituellement trois mois après l’apparition de la COVID-19 et dont les symptômes durent au moins deux mois et ne peuvent être expliqués par un autre diagnostic. » En février 2023, l’OMS a publié une définition de cas clinique pour les enfants et les adolescents comme suit : « Le SPC chez les enfants et les adolescents survient chez les personnes qui ont des antécédents confirmés ou probables d’infection au SRAS-CoV-2, lorsqu’elles présentent des symptômes qui durent au moins deux mois et qui se sont d’abord manifestés dans les trois mois suivant la COVID-19 aiguë. »
Il existe de nombreuses incertitudes scientifiques et les données sur le SPC évoluent peu à peu. Le SPC peut affecter des organes différents, notamment le cerveau, le cœur et les poumons. L’éventail des symptômes rapportés est large, allant de légers à graves, et peut fluctuer en intensité et parfois disparaître et réapparaître au fil du temps. Les symptômes courants de la PCC sont la fatigue, la toux, les essoufflements, le brouillard cérébral, l’intolérance à l’activité physique, entre autres. Ils ont souvent un impact important sur le fonctionnement quotidien et la qualité de vie. À l’heure actuelle, aucun test de diagnostic ou traitement n’a été approuvé par les autorités médicales à l’échelle internationale. En raison de l'absence de tests diagnostiques de la PCC, les professionnels doivent effectuer un examen clinique des patients. Compte tenu du large éventail de symptômes liés au SPC, les données montrent que les modèles de soins fondés sur une approche multidisciplinaire sont plus efficaces pour les patients.
Le SPC peut toucher à la fois les adultes et les enfants, peu importe la présence ou la gravité de leurs premiers symptômes de la COVID-19. Des études menées chez des adultes ont révélé que les femmes, les personnes souffrant de problèmes de santé sous-jacents et celles qui ont été hospitalisées ou qui ont eu besoin de soins intensifs pendant le rétablissement courent un risque accru d’avoir des effets à long terme et un SPC.

Le SPC aura un impact significatif à long terme sur la santé publique et sur le système de soins de santé en général. Les preuves sont insuffisantes pour déterminer les impacts socio-économiques du SPC au Canada, et son fardeau potentiel sur le système de soins de santé ou l’économie en général. Le gouvernement du Canada surveille activement les dernières recherches et s’engage avec des experts et des décideurs politiques (nationaux et internationaux) pour aider à éclairer les mesures de santé publique.
Surveillance et recherche nationales
Agence de la santé publique du Canada (ASPC) et partenaires
Statistique Canada, en partenariat avec l’ASPC et en consultation avec le Groupe de travail sur l’immunité face à la COVID-19, a travaillé sur l’Enquête canadienne sur la santé et les anticorps contre la COVID-19 (ECSAC — Cycle 2). La collection des données pour cette enquête est maintenant complétée.
• Le 6 septembre 2022, Statistique Canada a publié les résultats préliminaires du cycle 2 de l’ECSAC sur la page « Le Quotidien » du site Web de Statistique Canada. Sur la base des réponses reçues au 15 juillet 2022, cette première diffusion a mis en évidence la proportion de Canadiens qui ont déclaré avoir reçu un résultat positif à un test de dépistage de la COVID-19, ainsi que les infections soupçonnées autodéclarées.
• Le 17 octobre 2022, Statistique Canada a publié d’autres résultats préliminaires sur les adultes signalant des symptômes à plus long terme à la suite d’une infection par le SRAS CoV-2. Les données de l’ECSAC estiment que 14,8 % des adultes canadiens qui ont contracté la COVID-19 présentent des symptômes à plus long terme 3 mois ou plus après l’infection initiale par la COVID-19 Cela représente environ 1,4 million d’adultes canadiennes, ou 4,6% de la population adulte. Les données ont été recueillies du 1er avril au 15 août 2022.

L’ASPC collabore également avec Statistique Canada à une enquête d’externalisation ouverte qui utilise le questionnaire électronique du cycle 2 de l’Enquête canadienne. Lancée le 14 février 2023, l’Enquête canadienne sur la santé et la COVID-19 (ECSC) est utilisée par les administrations participantes pour mieux comprendre les répercussions de la pandémie de COVID-19 sur la santé des sous-populations d’intérêt dans leur administration, notamment le SPC.
Le Programme canadien de surveillance pédiatrique (PCSP), un projet conjoint de l’ASPC et de la Société canadienne de pédiatrie, a lancé une nouvelle étude de surveillance de deux ans du SPC chez les enfants et les adolescents au Canada au début de septembre 2022. L’étude du PCSP fournira également des informations sur les facteurs de risque, les symptômes et les répercussions sur le fonctionnement quotidien.

Dans le cadre du budget de 2022, l’ASPC a reçu 9 millions de dollars au cours des trois prochaines années (2022-2023 : 1 million de dollars ; 2023-2024 : 4 millions de dollars ; 2024-2025 : 4 millions de dollars) pour élaborer et diffuser des lignes directrices fondées sur des données probantes sur le SPC. Conformément à la recommandation du Groupe de travail sur le SPC, l’ASPC finance l’équipe d’experts en méthodologie des centres Cochrane Canada et GRADE de l’Université McMaster qui dirigent l’élaboration, la diffusion et l’évaluation de lignes directrices fondées sur des données probantes pour les Canadiens, notamment les patients, les professionnels de la santé et les décideurs. Les sujets possibles pourraient comprendre des conseils pour l’identification, la prévention, l’autogestion et le traitement clinique du SPC. L’ASPC collabore avec des partenaires sur les sujets suivants :
• lignes directrices sur la portée et les preuves qui sont déjà disponibles ;
• priorité sur les sujets et l’orientation des lignes directrices ;
• cerner les lacunes en matière de connaissances et les domaines prioritaires ;
• établir un groupe d’experts sur les lignes directrices.

Ces lignes directrices tiendront compte du contexte canadien, ainsi que des sous-groupes de population en général et de certains sous-groupes particuliers, dans la mesure du possible. Les lignes directrices commenceront à être publiées au début de 2024.

Le budget 2022 inclut également 1 million de dollars pour d’autres activités de surveillance du SPC.
Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC)
Depuis mars 2020, les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) ont investi 394,3 millions de dollars dans des projets de recherche sur la COVID 19, auxquels s’ajoutent 20,5 millions de dollars versés par des organismes partenaires. Ces investissements ont permis de financer 965 projets de recherche sur la COVID 19, et une enveloppe de 17,7 millions de dollars a notamment permis de financer 41 études de recherche ciblées sur le SPC. Les projets financés dans l’ensemble du Canada, qui couvrent un large éventail d’intérêts de recherche, permettront d’obtenir des résultats importants (p. ex. découvertes scientifiques liées à la prise en charge clinique, au traitement de personnes atteintes du SPC).
Le budget de 2022 prévoit également 20 millions de dollars supplémentaires sur cinq ans, à partir de l’exercice 2022 2023, pour les IRSC. Cet investissement permettra de créer un Réseau de recherche canadien sur le SPC intitulé Le Web COVID Longue. Ce réseau s’efforcera de mieux comprendre l’incidence clinique, les effets sur la santé mentale, ainsi que les répercussions biologiques et sur le système de santé du SPC. L'appel d'offres a été lancé le 19 octobre 2022 et l'équipe retenue annoncée en mars 2023. Au début du mois de février 2023, les IRSC ont organisé une réunion de lancement pour présenter l'équipe retenue aux principaux acteurs politiques du portefeuille de la santé et pour permettre et faciliter la coordination et la cohésion entre les diverses initiatives et investissements du gouvernement du Canada en matière de PCC.
À l’échelle internationale, les IRSC sont membres de la Global Research Collaboration for Infectious Disease Preparedness. Cette initiative mondiale est une alliance d’organismes de financement de la recherche. Elle permet de faciliter la coordination des investissements afin de favoriser une meilleure préparation et une intervention plus rapide du milieu de la recherche en cas d’épidémie ou de pandémie.

Bureau de la conseillère scientifique en chef du Canada
Au cours de l’été 2022, la conseillère scientifique en chef du Canada, la Dre Mona Nemer, a mis sur pied un groupe de travail sur le SPC. Ce groupe de travail se concentre sur la situation au pays. Ses principaux objectifs étaient de résumer les données probantes susceptibles d’orienter les mesures de gestion du SPC et d’aider à cerner les lacunes dans les connaissances, afin de faire face aux répercussions socio économiques et sur la santé du SPC au Canada. Le Groupe de travail a publié ses recommandations dans un rapport préliminaire qui a été publié le 14 décembre 2022, et le rapport complet a été publié au début du mois de mars 2023.

Depuis ce temps, le gouvernement du Canada a créé un secrétariat sur le SPC au sein de l’ASPC chargé de coordonner une approche pangouvernementale pour pallier les lacunes dans les connaissances et les données probantes sur ce symptôme. Des fonctionnaires du portefeuille de la Santé examineront toutes les recommandations afin d’orienter les mesures qui seront prises par le gouvernement à l’avenir pour lutter contre le SPC.
Prévalence du SPC
L’incertitude demeure quant à la prévalence du SPC. Sur la base des premiers rapports de 2020 et avant l’élaboration d’une première définition de cas, l’Organisation mondiale de la santé a estimé qu’au moins 10 à 20 % des personnes souffriraient du SPC après leur infection initiale par la COVID-19. Plusieurs examens des données probantes, dont un effectué par l’ASPC, de la phase initiale de la pandémie – avant l’arrivée du variant Omicron et le déploiement des campagnes de vaccination – ont révélé qu’environ 30 % à 40 % de ceux qui n’ont pas été hospitalisés ont signalé au moins un symptôme, qu’il soit léger ou plus grave, au-delà de 12 semaines après l’infection initiale.
Dans ces examens, les estimations de la prévalence du SPC varient énormément, allant de moins de 5 % dans certaines études à environ 80 % dans les études portant sur les personnes souffrant d’une maladie initiale grave. La variation des estimations est probablement due à des différences dans les définitions du SPC, dans les caractéristiques des populations étudiées (par exemple, patients hospitalisés pour COVID-19 ou patients externes), et dans les méthodes et le calendrier d'évaluation des symptômes liés à la PCC.

Des données préliminaires, y compris celles du communiqué du 17 octobre de l’ECSAC, laissent entendre que les infections causées par le variant Omicron du SRAS-CoV-2 seraient moins susceptibles d’entraîner un SPC comparativement à d’autres variants. Des recherches supplémentaires sont nécessaires pour comprendre si cela est dû à des différences dans les variants ou à d’autres facteurs tels que l’augmentation de l’immunité de la population (par la vaccination et/ou l’infection), ou une combinaison des deux. De plus, on ne comprend pas encore bien l’impact des infections multiples sur le risque de SPC, mais des données préliminaires et limitées suggèrent que les risques de SPC pourraient augmenter avec le nombre de réinfections.
À l’heure actuelle, la prévalence du SPC chez les enfants n’est pas bien établie, une grande variabilité des estimations étant observée à partir d’un petit nombre d’études seulement. Ces estimations deviendront plus précises au fur et à mesure que d’autres études, y compris le seront menées et que de nouvelles preuves apparaîtront.
L’ASPC entreprend actuellement une revue de littérature afin de synthétiser les données probantes disponibles sur la prévalence mondiale du SPC et les facteurs de risque de la maladie. Les résultats devraient être disponibles plus tard en 2023.
Impacts socio-économiques du SPC
Les impacts socio-économiques du SPC posent des enjeux émergents, par exemple en lien avec le marché du travail. Aux États-Unis, par exemple :
• Environ 16 millions d’Américains en âge de travailler (âgés de 18 à 65 ans) présentent actuellement un SPC;
• Parmi eux, 2 à 4 millions sont sans emploi à cause du SPC
• Le coût annuel de ces seules pertes de salaire s’élève à environ 170 milliards de dollars par an (et pourrait même atteindre 230 milliards de dollars).
• Aux États-Unis, les estimations du fardeau économique total varient entre 50 et 600 milliards de dollars.

Les estimations extrapolées à partir des résultats américains suggèrent que la charge économique pour le Canada pourrait se situer entre 5 et 60 milliards de dollars par an. En outre, la perte d'emploi (y compris la retraite et l'invalidité à long terme) est estimée à 1-3%.

Le nombre d’articles de presse déclarant la détresse des personnes souffrant du SPC est en train d’augmenter. Ils mettent souvent l’accent sur le double obstacle que constitue l’accès aux soins, ainsi que sur les conséquences financières, notamment la perte de la maison, de l’emploi, de la garde des enfants et l’épuisement des fonds de pension personnels.

Nous avons appris de l’ECSAC que parmi les personnes qui présentaient des symptômes de longue durée 21,3 % ont indiqué que leurs symptômes limitaient souvent ou toujours leurs activités quotidiennes. Parmi les personnes qui présentaient des symptômes de longue durée et qui avaient un emploi ou fréquentaient une école, environ les trois quarts (74,1 %) se sont absentées du travail ou de l’école en raison de leurs symptômes, et que le temps moyen d’absence était de 20 jours. Cette perte de productivité entraîne des conséquences sociales et économiques néfastes (par exemple, perte de revenus, perte d’emploi chez les personnes présentant des symptômes de longue durées)

L’ASPC a recours à la modélisation pour quantifier les répercussions économiques des cas de SPC qui ont été évités grâce à la vaccination (de décembre 2020 à mars 2022), en se concentrant sur les coûts économiques associés aux traitements et à la perte de production liée à la réduction de la participation au marché du travail chez les personnes atteintes du SPC. Les résultats des travaux de modélisation seront publiés en 2023.

De plus, l’ASPC a demandé au COVID END de réaliser un examen des preuves vivant pour faire la synthèse des données disponibles concernant les répercussions du SPC sur le retour au travail, la perte de productivité et le fardeau économique global du SPC, y compris les impacts économiques directement liés aux symptômes de santé mentale associés à la PCC. Le rapport publié récemment a révélé que la proportion des travailleurs qui s’absentent du travail à cause du SPC varie, mais qu’elle se situe probablement entre 17 et 19 %. Une étude canadienne a révélé que l’utilisation des soins de santé par les patients atteints du SPC a augmenté d’environ 50 % comparativement aux patients qui n’ont pas contracté la COVID-19. À ce stade-ci, il n’y a pas de données probantes importantes sur l’incidence du SPC sur la perte de productivité et aucune des études clés n'a rapporté l'impact économique qui pourrait être attribué aux conditions de santé mentale chez les personnes souffrant de PCC.

Vaccination et syndrome SPC
L’ASPC continue de surveiller de près les données probantes sur les effets de la vaccination sur le SPC. Les conclusions du dernier examen des données probantes de l’ASPC (publiées jusqu’au 7 juillet 2022) continuent de suggérer que deux doses ou plus d’un vaccin contre la COVID 19 contribuent à réduire le risque de développer un SPC chez les personnes qui se font vacciner avant de contracter la COVID 19. D’autres travaux de recherche sont requis pour déterminer dans quelle mesure des doses supplémentaires peuvent renforcer la protection.
Soutien aux Canadiens atteints du SPC
En ce qui concerne le soutien financier, les Canadiens atteints de la COVID-19 ou du SPC qui sont incapables de travailler pourraient être admissibles à un soutien du revenu sous forme de prestations de maladie de l’assurance-emploi (AE). Sachant que certaines personnes ont besoin de plus de temps pour se remettre d’une maladie ou d’une blessure, le 18 décembre, EDSC a fait passer de 15 à 26 le nombre de semaines pendant lesquelles des prestations de maladie de l’assurance emploi peuvent être versées.

Pour s'aligner sur ce changement, la durée maximale du congé de maladie non rémunéré dont peuvent bénéficier les employés du secteur privé sous réglementation fédérale a également été portée de 17 à 27 semaines en vertu du Code canadien du travail. Cette modification est également entrée en vigueur le 18 décembre 2022 afin de garantir que les employés ont le droit de prendre un congé non rémunéré pour protéger leur emploi tout en recevant des prestations de maladie prolongées de l'assurance-emploi.

• Le SPC désigne les symptômes qui durent au moins deux mois, qui ne peuvent pas être expliqués par un autre diagnostic et qui sont ressentis au moins 12 semaines après l’apparition de la COVID-19.
• Le SPC peut toucher aussi bien les adultes que les enfants, les données préliminaires suggérant qu’il est plus fréquent chez les adultes. Les facteurs de risque connus comprennent le sexe féminin, l’hospitalisation due à la COVID-19, des problèmes de santé chroniques préexistants et une infection répétée au SRAS-CoV-2.
• Il existe de nombreuses incertitudes scientifiques au sujet du SPC, notamment son mode de développement, les personnes les plus à risque, l’effet des variants et les répercussions socio-économiques potentielles à plus long terme.
• La meilleure façon de prévenir actuellement le PCC est de prendre des mesures pour éviter d'être infecté avec la COVID-19. Cela inclut de se faire vacciner et de continuer à prendre des mesures de protection individuelle.
• Les premières données suggèrent que deux doses ou plus de vaccins contre la COVID19 permettent de réduire le risque de développer un SPC chez les personnes qui se font vacciner avant de contracter la COVID19. Un traitement précoce avec des thérapies COVID-19 sûres et efficaces peut également contribuer à réduire le risque de développer une PCC.